domingo, 23 de noviembre de 2008

La decisión de Hannah Jones

La decisión de Hannah Jones

Conmueve conocer el caso de esta adolescente de 13 años que padece una enfermedad Terminal. Su entereza al negarse a un trasplante de corazón ha desatado una intensa polémica en Gran Bretaña. La joven, que de niña ya libro una dura batalla contra la leucemia, tiene un orificio en el corazón y afirmó querer morir "con dignidad". Ella ha encontrado a sus padres como sus mejores aliados a la hora de defender su decisión que contó con la oposición del cuerpo facultativo del hospital en donde estaba ingresada.
La mayoría de los comentarios coinciden en afirmar que no se trata de un caso de eutanasia sino que estamos ante un rechazo al tratamiento.

La noticia conecta con la doctrina del menor maduro, por la que se designa como tales a los adolescentes menores de edad legalmente, pero con la suficiente capacidad para tomar decisiones, en relación con su salud. Esta doctrina se ha incorporado a legislaciones como la española, con la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. En esta ley se dice textualmente:

“Cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención. En este caso, el consentimiento lo dará el representante legal del menor después de haber escuchado su opinión si tiene doce años cumplidos. Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados, pero emancipados o con dieciséis años cumplidos, no cabe prestar el consentimiento por representación. Sin embargo, en caso de actuación de grave riesgo, según el criterio del facultativo, los padres serán informados y su opinión será tenida en cuenta para la toma de la decisión correspondiente”.

La ley diferencia las decisiones en base a la edad y la competencia. Y en el caso de que los padres apoyen la decisión de un hijo mayor de doce años esta situación podría repetirse en España.
Como siempre habrá opiniones para todos, pero conociendo el caso sorprende la madurez de esta niña que simplemente ha pedido que se respete su autonomía para tomar una decisión trascendental en su vida y que a ella sola concierne.



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http://www.gaceta.es/17-11-2008+decision_hannah_jones_nos_afecta_todos,noticia_1img,10,10,38393

http://www.cope.es/16-11-08--derecho_morir_caso_hannah_jones,20077,noticia_ampliada
http://www.extremadura24horas.com/colaboradores/hannah_la_ultima_palabra-14649.html

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La ética de la investigación

CIOMS, tal como se la conoce por sus siglas en Ingles (Council For International Organizacions of Medical Sciences) ha desarrollado, en conjunto con la Organización Mundial de la Salud, un conjunto de pautas éticas internacionales para las investigaciones biomédicas con sujetos humanos, con especial atención a los estudios patrocinados por las naciones desarrolladas y llevadas a cabo en aquellas en vías de desarrollo.

Ver http://www.paho.org/Spanish/BIO/CIOMS.pdf para la versión completa en español de las pautas y los comentarios.

Para ser ética la investigación debe cumplir una serie de condiciones, de acuerdo con la pauta 1ª de la CIOMS :

"La justificación ética de la investigación biomédica en seres humanos radica en la expectativa de descubrir nuevas formas de beneficiar la salud de las personas. La investigación puede justificarse éticamente sólo si se realiza de manera tal que respete y proteja a los sujetos de esa investigación, sea justa para ellos y moralmente aceptable en las comunidades en que se realiza. Además, como la investigación sin validez científica no es ética, pues expone a los sujetos de investigación a riesgos sin posibles beneficios, los investigadores y patrocinadores deben asegurar que los estudios propuestos en seres humanos estén de acuerdo con principios científicos generalmente aceptados y se basen en un conocimiento adecuado de la literatura científica pertinente".

Una investigación puede ser mal diseñada o realizada, produciendo resultados científicamente poco confiables o inválidos. En este sentido, la mala ciencia no es ética. Las revistas deberían acogerse a una serie de principios o pautas para su publicación, lo cual sería una buena práctica.

(Parte de este texto se publicó en la lista gneaupp-ulceras el 29 de abril de 2007)