martes, 23 de julio de 2013

Amputacion voluntaria: los limites al principio de Autonomia



Aunque hace tiempo que no me acercaba a escribir en el blog, pero esta impactante noticia da para un intenso debate.

Una  británica de 58 años, que padece una enfermedad mental denominada «Trastorno de Identidad de la Integridad Corporal», acaba de conseguir un cirujano dispuesto a realizar una operación para  realizar su sueño: convertirse en parapléjica.

El desorden de identidad de la integridad corporal o BIID (sigla de Body Integrity Identity Disorder) es una enfermedad psiquiátrica que provoca en el individuo afectado un irresistible deseo por amputarse una o más extremidades sanas del cuerpo.  Las causas exactas del desorden de identidad de la integridad corporal son desconocidas. Los enfermos con BIID se sienten incompletos con sus cuatro extremidades y se alivian después de la amputación. Saben exactamente qué parte de qué miembro debe ser cercenada para calmar su sufrimiento.

Esta británica, consiguió un cirujano dispuesto a paralizarle las piernas, una operación de un coste que ronda los 25.000 dólares, un precio que hasta entonces había frenado su deseo de cumplir su propósito.

Asimismo, aseguró que en algunas ocasiones intentó ser víctima de accidentes para perder las piernas, pero siempre acabó fracasando.

Esta noticia me recuerda el famoso Contrato de Ulises por el que, Ulises para poder disfrutar de los cantos de las sirenas se hace atar al mástil de su barco, aun a riesgo de perecer en ello. Este ejemplo se ha utilizado para debatir sobre el alcance o los límites del derecho de autonomía. Puedes acceder al texto completo de la noticia pinchando en el enlace al inicio de esta entrada.

Y aquí está el gran debate…¿Qué os parece la noticia?¿ hay límite para que una persona se lesione en su integridad a tal extremo? Aquí os dejo la pregunta y como siempre espero vuestros comentarios.



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La ética de la investigación

CIOMS, tal como se la conoce por sus siglas en Ingles (Council For International Organizacions of Medical Sciences) ha desarrollado, en conjunto con la Organización Mundial de la Salud, un conjunto de pautas éticas internacionales para las investigaciones biomédicas con sujetos humanos, con especial atención a los estudios patrocinados por las naciones desarrolladas y llevadas a cabo en aquellas en vías de desarrollo.

Ver http://www.paho.org/Spanish/BIO/CIOMS.pdf para la versión completa en español de las pautas y los comentarios.

Para ser ética la investigación debe cumplir una serie de condiciones, de acuerdo con la pauta 1ª de la CIOMS :

"La justificación ética de la investigación biomédica en seres humanos radica en la expectativa de descubrir nuevas formas de beneficiar la salud de las personas. La investigación puede justificarse éticamente sólo si se realiza de manera tal que respete y proteja a los sujetos de esa investigación, sea justa para ellos y moralmente aceptable en las comunidades en que se realiza. Además, como la investigación sin validez científica no es ética, pues expone a los sujetos de investigación a riesgos sin posibles beneficios, los investigadores y patrocinadores deben asegurar que los estudios propuestos en seres humanos estén de acuerdo con principios científicos generalmente aceptados y se basen en un conocimiento adecuado de la literatura científica pertinente".

Una investigación puede ser mal diseñada o realizada, produciendo resultados científicamente poco confiables o inválidos. En este sentido, la mala ciencia no es ética. Las revistas deberían acogerse a una serie de principios o pautas para su publicación, lo cual sería una buena práctica.

(Parte de este texto se publicó en la lista gneaupp-ulceras el 29 de abril de 2007)