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martes, 23 de julio de 2013

Amputacion voluntaria: los limites al principio de Autonomia



Aunque hace tiempo que no me acercaba a escribir en el blog, pero esta impactante noticia da para un intenso debate.

Una  británica de 58 años, que padece una enfermedad mental denominada «Trastorno de Identidad de la Integridad Corporal», acaba de conseguir un cirujano dispuesto a realizar una operación para  realizar su sueño: convertirse en parapléjica.

El desorden de identidad de la integridad corporal o BIID (sigla de Body Integrity Identity Disorder) es una enfermedad psiquiátrica que provoca en el individuo afectado un irresistible deseo por amputarse una o más extremidades sanas del cuerpo.  Las causas exactas del desorden de identidad de la integridad corporal son desconocidas. Los enfermos con BIID se sienten incompletos con sus cuatro extremidades y se alivian después de la amputación. Saben exactamente qué parte de qué miembro debe ser cercenada para calmar su sufrimiento.

Esta británica, consiguió un cirujano dispuesto a paralizarle las piernas, una operación de un coste que ronda los 25.000 dólares, un precio que hasta entonces había frenado su deseo de cumplir su propósito.

Asimismo, aseguró que en algunas ocasiones intentó ser víctima de accidentes para perder las piernas, pero siempre acabó fracasando.

Esta noticia me recuerda el famoso Contrato de Ulises por el que, Ulises para poder disfrutar de los cantos de las sirenas se hace atar al mástil de su barco, aun a riesgo de perecer en ello. Este ejemplo se ha utilizado para debatir sobre el alcance o los límites del derecho de autonomía. Puedes acceder al texto completo de la noticia pinchando en el enlace al inicio de esta entrada.

Y aquí está el gran debate…¿Qué os parece la noticia?¿ hay límite para que una persona se lesione en su integridad a tal extremo? Aquí os dejo la pregunta y como siempre espero vuestros comentarios.



domingo, 16 de agosto de 2009

A vueltas con el derecho morir dignamente: Un tribunal australiano con sentido común

«Soy Christian Rossiter y quisiera morir. Soy prisionero de mi propio cuerpo. No me puedo mover»


Así se manifestó un hombre tetrapléjico de 49 años ante un tribunal australiano. Es un nuevo caso en el que el sentido común se ha impuesto. La autonomía de la voluntad, uno de los grandes principios de la Bioética, exige el respeto a la capacidad de decisión de las personas, y el derecho a que se respete su voluntad. Es una prerrogativa de la persona, por el que es plenamente capaz de tomar sus propias decisiones, con lo que con mayor razón puede decidir cuando ha llegado al final de su vida.


Rossiter quedó tetrapléjico tras el infortunio de sufrir dos accidentes separados en el tiempo: uno cuando fue golpeado por un coche mientras viaja en su bicicleta, y otro al caerse de un edificio desde una altura considerable. A consecuencia de ello quedó severamente paralizado, por lo que declaro que no puede hacer sus «funciones humanas más básicas» como secarse las lágrimas. Dichas declaraciones recogidas en el diario el País, recogen la entereza de Christian Rossiter, que le teme mas al dolor que a la propia muerte.


En este caso el Tribunal se apresuró a declarar que no se trata de un caso de Eutanasia sino que consideró que el demandante, que no está moribundo, tiene una capacidad mental plena para decidir sobre la interrupción de su tratamiento. Lo que hace especial este caso es que se entiende que la alimentación por vía nasogástrica (agua y comida) forma parte del tratamiento y por tanto en virtud de la autonomía puede negarse a ello. Y en consecuencia la institución que se encarga de su cuidado (Grupo de Atención Brightwater) no seria responsable penalmente de su muerte. Este caso podría darse en España, al amparo de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Dice esta ley que toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente necesita el consentimiento libre y voluntario del afectado, una vez recibida la información. Por tanto se entiende que no puede actuarse en contra de la voluntad del paciente, y si el sujeto no quisiera alimentación, estaría en su derecho.


Hace poco en Andalucía se dio una situación similar con Inmaculada Echevarría en la que por petición expresa de la interesada se le retiro todo tratamiento (se le retiró el ventilador mecánico que le mantenía con vida).


Ocurre sin embargo que estas situaciones despiertan recelos del personal sanitario, para considerar la alimentación y la hidratación (oral o por sonda NSG) como un tratamiento, lo que conlleva resistencias a seguir las indicaciones del sujeto. Es hora de darle autonomía a la persona. Gracias a sentencias como esta, se ha dado un paso adelante.

Ángel Alfredo Martínez Ques

Más información en los siguientes enlaces:


El país:
http://www.elpais.com/articulo/sociedad/tribunal/australiano/autoriza/retirada/alimentacion/tetraplejico/elpepusocsal/20090814elpepusoc_1/Tes


La nueva España:
http://www.lne.es/sociedad-cultura/2009/08/15/sociedad-christian-rossiter-quisiera-morir/795587.html


La Segunda online
http://www.lasegunda.com/detalle_impreso/index.asp?idnoticia=La_Segunda14082009Aexport_La_Segunda_ART_152742_PAG_59667

martes, 21 de julio de 2009

Menor maduro y la decision de Hannah

Hace unos meses nos hacíamos eco de la decisión de Hannah (http://dimensioneticaenfermera.blogspot.com/2008/11/la-decisin-de-hannah-jones.html), una niña británica en aquel entonces de 13 años. Ella pidió que no se le practicara un trasplante de corazón en contra del criterio de los médicos. Ahora ha cambiado de opinión y ha aceptado y dispuesta a someterse a la intervención de trasplante cardiaco.

En su momento la Justicia Inglesa dictaminó que un niño que comprende las consecuencias de sus decisiones ha de ser considerado legalmente competente para hacerlo. Este argumento encierra la doctrina del menor madura, propuesta para dar solución a las decisiones de los menores de edad en lo que respecta a su salud.

El diario El País recoge las palabras de Hannah:
"Sé que decidí que definitivamente no quería un trasplante de corazón, pero todo el mundo tiene derecho a cambiar de opinión", ha afirmado Hannah, que resolvió incluir su nombre en la lista de espera para un trasplante tras la fiesta en la que celebró su 14 cumpleaños.

Ella ha contado en todo momento con el apoyo de los padres. Aún así, seguramente la polémica esta servida. De seguro este vaivén de decisiones no será bien visto por algunos médicos que la han tratado, y por parte de aquellos que ven que a determinadas edades no se es suficiente maduro para decidir. Otros sin embargo verán un ejercicio de la autonomía de la voluntad maduro. ¿Qué ha habido cambio? Por supuesto, la vida, la salud no son fenómenos estáticos, están llenas de contradicciones, de amor, de emoción, de hastío y de ilusión. Que ahora cambie de opinión es del todo lícito, y aunque ahora lo tendrá más difícil por los riesgos que conlleva, no podemos más que darle desde aquí todo el ánimo del mundo y desearla que se recupere pronto. Tiene todo su derecho.

Angel Alfredo Martínez Ques

domingo, 23 de noviembre de 2008

La decisión de Hannah Jones

La decisión de Hannah Jones

Conmueve conocer el caso de esta adolescente de 13 años que padece una enfermedad Terminal. Su entereza al negarse a un trasplante de corazón ha desatado una intensa polémica en Gran Bretaña. La joven, que de niña ya libro una dura batalla contra la leucemia, tiene un orificio en el corazón y afirmó querer morir "con dignidad". Ella ha encontrado a sus padres como sus mejores aliados a la hora de defender su decisión que contó con la oposición del cuerpo facultativo del hospital en donde estaba ingresada.
La mayoría de los comentarios coinciden en afirmar que no se trata de un caso de eutanasia sino que estamos ante un rechazo al tratamiento.

La noticia conecta con la doctrina del menor maduro, por la que se designa como tales a los adolescentes menores de edad legalmente, pero con la suficiente capacidad para tomar decisiones, en relación con su salud. Esta doctrina se ha incorporado a legislaciones como la española, con la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. En esta ley se dice textualmente:

“Cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención. En este caso, el consentimiento lo dará el representante legal del menor después de haber escuchado su opinión si tiene doce años cumplidos. Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados, pero emancipados o con dieciséis años cumplidos, no cabe prestar el consentimiento por representación. Sin embargo, en caso de actuación de grave riesgo, según el criterio del facultativo, los padres serán informados y su opinión será tenida en cuenta para la toma de la decisión correspondiente”.

La ley diferencia las decisiones en base a la edad y la competencia. Y en el caso de que los padres apoyen la decisión de un hijo mayor de doce años esta situación podría repetirse en España.
Como siempre habrá opiniones para todos, pero conociendo el caso sorprende la madurez de esta niña que simplemente ha pedido que se respete su autonomía para tomar una decisión trascendental en su vida y que a ella sola concierne.



Noticias relacionadas:

http://www.latercera.cl/contenido/27_72541_9.shtml

http://www.gaceta.es/17-11-2008+decision_hannah_jones_nos_afecta_todos,noticia_1img,10,10,38393

http://www.cope.es/16-11-08--derecho_morir_caso_hannah_jones,20077,noticia_ampliada
http://www.extremadura24horas.com/colaboradores/hannah_la_ultima_palabra-14649.html

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La ética de la investigación

CIOMS, tal como se la conoce por sus siglas en Ingles (Council For International Organizacions of Medical Sciences) ha desarrollado, en conjunto con la Organización Mundial de la Salud, un conjunto de pautas éticas internacionales para las investigaciones biomédicas con sujetos humanos, con especial atención a los estudios patrocinados por las naciones desarrolladas y llevadas a cabo en aquellas en vías de desarrollo.

Ver http://www.paho.org/Spanish/BIO/CIOMS.pdf para la versión completa en español de las pautas y los comentarios.

Para ser ética la investigación debe cumplir una serie de condiciones, de acuerdo con la pauta 1ª de la CIOMS :

"La justificación ética de la investigación biomédica en seres humanos radica en la expectativa de descubrir nuevas formas de beneficiar la salud de las personas. La investigación puede justificarse éticamente sólo si se realiza de manera tal que respete y proteja a los sujetos de esa investigación, sea justa para ellos y moralmente aceptable en las comunidades en que se realiza. Además, como la investigación sin validez científica no es ética, pues expone a los sujetos de investigación a riesgos sin posibles beneficios, los investigadores y patrocinadores deben asegurar que los estudios propuestos en seres humanos estén de acuerdo con principios científicos generalmente aceptados y se basen en un conocimiento adecuado de la literatura científica pertinente".

Una investigación puede ser mal diseñada o realizada, produciendo resultados científicamente poco confiables o inválidos. En este sentido, la mala ciencia no es ética. Las revistas deberían acogerse a una serie de principios o pautas para su publicación, lo cual sería una buena práctica.

(Parte de este texto se publicó en la lista gneaupp-ulceras el 29 de abril de 2007)