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sábado, 5 de septiembre de 2009

Un rostro, un nuevo éxito y una indiscreción


Hace días que tenía ganas de comentar lo acontecido en Valencia y que ha supuesto un hito de la cirugía española y un referente a nivel mundial ya que además de la cara el trasplante incluyó mandíbula y lengua. Esto da idea de su complejidad. Hasta ahora es el octavo trasplante de cara de que se ha realizado a nivel mundial.

El trasplante de cara tiene unas peculiaridades diferentes a las de cualquier otro tipo de trasplante, puesto que no se hace para salvar la vida del receptor sino para mejorar su calidad de vida. Por otra parte la impronta cultural ha dotado al rostro, de una importante cualidad de la persona. No en vano, el término "persona" hace referencia a la mascara que utilizaban los actores griegos (y posteriormente romanos) en sus representaciones de teatro, y el cambio de careta se identificaba como el cambio de personaje. La identificación se asocia a la imagen de la cara. Es entendible por tanto que sea un tipo de intervención con connotaciones especiales.
Y como dice la sabiduría popular: “la cara es el espejo del alma”.
Así las cosas es justo reconocer la trascendencia de la misma y que sea considerado como un éxito de un equipo capitaneado por el Dr. Cavadas.

Lo que motiva este post es la indiscreción producida y que ha dado lugar a que los medios de comunicación difundieran detalles identificativos del donante y del receptor lo que ha originado la critica de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). La confidencialidad esta protegida por la legislación y es un pilar básico de la relación clínica. Dice la Ley sobre trasplante órganos que "no podrán facilitarse ni divulgarse" informaciones que permitan localizar al donante y al receptor. Como señala Koldo Martínez, vicepresidente de la Asociación de Bioética Fundamental y Clínica el anonimato evita situaciones como que se produzcan "chantajes emocionales" de la familia del donante al receptor y garantizan que la donación sea "altruista", y que "dé igual quién sea el receptor.

En este caso debe prevalecer el derecho del paciente sobre el derecho de los medios a divulgar la información. Y esta no debe salir de la esfera personal del individuo si así lo prefiere. Y personalmente creo que ese tipo de información es irrelevante para la población. Debe respetarse la confidencialidad ante todo.

Por otra parte el anonimato ha sido un factor que ha contribuido al éxito del programa de trasplante de órganos. La ruptura de la confidencialidad puede retraer a las familias a donar, por el riesgo de verse implicados en un circo mediático, y más en momentos trágicos. La difusión de los datos del donante de cara perjudica a otros trasplantes.

Expertos en Bioética han coincidido en pedir que se investigue la "grave" filtración. Una indiscreción inexcusable. El éxito de la medicina puede ser noticia, pero tiene un limite infranqueable: el de respetar el anonimato.
Ángel Alfredo Martínez Ques

Para más información consultar los siguientes enlaces:
http://www.adn.es/local/valencia/20090821/NWS-1337-Expertos-Bioetica-filtracion-investigue-datos.html

http://www.eltelegrafo.com.ec/mundo/noticia/archive/mundo/2009/08/21/Trasplantado-de-cara-evoluciona-_2200_muy-bien_2200_.aspx

http://www.elperiodico.com/default.asp?idpublicacio_PK=46&idioma=CAS&idnoticia_PK=639071&idseccio_PK=1021

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La ética de la investigación

CIOMS, tal como se la conoce por sus siglas en Ingles (Council For International Organizacions of Medical Sciences) ha desarrollado, en conjunto con la Organización Mundial de la Salud, un conjunto de pautas éticas internacionales para las investigaciones biomédicas con sujetos humanos, con especial atención a los estudios patrocinados por las naciones desarrolladas y llevadas a cabo en aquellas en vías de desarrollo.

Ver http://www.paho.org/Spanish/BIO/CIOMS.pdf para la versión completa en español de las pautas y los comentarios.

Para ser ética la investigación debe cumplir una serie de condiciones, de acuerdo con la pauta 1ª de la CIOMS :

"La justificación ética de la investigación biomédica en seres humanos radica en la expectativa de descubrir nuevas formas de beneficiar la salud de las personas. La investigación puede justificarse éticamente sólo si se realiza de manera tal que respete y proteja a los sujetos de esa investigación, sea justa para ellos y moralmente aceptable en las comunidades en que se realiza. Además, como la investigación sin validez científica no es ética, pues expone a los sujetos de investigación a riesgos sin posibles beneficios, los investigadores y patrocinadores deben asegurar que los estudios propuestos en seres humanos estén de acuerdo con principios científicos generalmente aceptados y se basen en un conocimiento adecuado de la literatura científica pertinente".

Una investigación puede ser mal diseñada o realizada, produciendo resultados científicamente poco confiables o inválidos. En este sentido, la mala ciencia no es ética. Las revistas deberían acogerse a una serie de principios o pautas para su publicación, lo cual sería una buena práctica.

(Parte de este texto se publicó en la lista gneaupp-ulceras el 29 de abril de 2007)