viernes, 19 de septiembre de 2008

El temor al olvido: Día mundial del Alzhéimer


El Alzhéimer es una enfermedad que ataca lo mas importante de la persona: en su alma, su esencia, su recuerdo. Es una vuelta progresiva al claustro materno, una metáfora cruel del retroceso en un momento de la vida donde se acumulan mas recuerdos y que poco a poco se van evaporando. Y llegará un dia que ya no me recuerdes, me confundas, te evadas, y veré como te ensimismas. Pronto dejarás de reconocerte en el espejo, de hablar. Y como cuando eras un bebe, necesitarás cuidados, unos cuidados imposibles, unos cuidados desesperanzadores...


Así es la realidad de una enfermedad que el próximo 21 de septiembre conmemora su día mundial, necesario para que se le preste más atención institucional. Luchar supone un reto, la investigación en todas sus dimensiones: no solo en células madre, una línea de investigación que se aventura fructífera, pero sin soslayar la investigación en cuidados, al paciente y a la familia, a sus cuidadores, como también la investigación bioética, de forma que aunque la persona pierda progresivamente capacidades se le garantice el pleno respeto de sus derechos.

Como en estos días se ha escrito al respecto os dejo algunos títulos y enlaces interesantes:

Alzhéimer: Del despiste al olvido del “yo” de Beatriz Blasco http://www.expansion.com/edicion/exp/economia_y_politica/entorno/es/desarrollo/1166938.html

Los españoles con alzheimer aumentarán un 75% en 25 años http://www.heraldo.es/index.php/mod.noticias/mem.detalle/idnoticia.24812

‘El autobús de la memoria’ http://www.prnoticias.es/content/view/10020154/227/

21 de septiembre: Día Mundial del Alzheimer http://www.medicina21.com/doc.php?op=leer&id=2776

Por su parte, Sindicato enfermería pide recursos para profesionalizar atención al Alzheimer Ante la próxima celebración del Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer, el sindicato de Enfermería Satse denuncia la desigual aplicación de la Ley de Dependencia en el conjunto del Estado y la falta de recursos con la que se aplica

http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/sindicato-alzheimer-enfermeria-recursos-profesionalizar-2757386.htm

jueves, 11 de septiembre de 2008

LA LEY DE MUERTE DIGNA


LEY DE MUERTE DIGNA EN ANDALUCIA
Una iniciativa legislativa andaluza pretende dar cobertura legal y asistencial a los pacientes en estado terminal que opten por interrumpir los tratamientos que los mantienen con vida. Los enfermos podrán ser desconectados de un respirador. También se regulará la aplicación de la sedación paliativa.


Esta noticia de la que se hace eco Publico.es Actualidad ya ha desatado un aluvión de protestas entre el colectivo de medico, como refleja Diario Médico (http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/normativa/es/desarrollo/1162875.html)

Según Diario Médico "la mayoría de los colegios andaluces ve innecesaria la ley de muerte digna. El anteproyecto de ley de muerte digna de Andalucía no ha sido bien acogido por la mayor parte de los presidentes colegiales andaluces, que afirman que no era necesario. Los mandatarios han criticado además que no se haya contado con el profesional para elaborar el texto y que no se mencionen aspectos tan importantes como la objeción de conciencia".

Existen también otras opiniones que son favorables a la puesta en marcha de dicha ley. Así: Bienvenida la ley andaluza sobre el proceso de morir se pronuncia Masiá Clavel, en vivir y pensar en la frontera http://blogs.periodistadigital.com/vivirypensarenlafrontera.php/2008/09/03/bienvenida-la-ley-andaluza-sobre-el-proc

También DMD aplaude la futura ley andaluza de dignidad ante la muerte y pide al Gobierno central "el mismo coraje" que Andalucía. http://www.europapress.es/andalucia/noticia-dmd-aplaude-futura-ley-andaluza-dignidad-muerte-pide-gobierno-central-mismo-coraje-andalucia-20080625184526.html

En definitiva, por primera vez en España, una norma tratará de regular estos aspectos, eso si sin nombrar en ningún momento la palabra eutanasia. La norma definirá específicamente: la limitación del esfuerzo terapéutico, el rechazo del tratamiento, la sedación paliativa y la desconexión en caso de fallecimiento.

Estaremos atentos al debate y al texto del proyecto. Y también esperamos un mayor debate por parte de otros colectivos profesionales sanitarios. Ni que decir tiene que la palabra EUTANASIA levanta ánimos encontrados. La polémica esta servida, pero es de aplaudir que se trate de poner orden en la laguna jurídica que existe actualmente. Estaremos atentos al desenlace.

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La ética de la investigación

CIOMS, tal como se la conoce por sus siglas en Ingles (Council For International Organizacions of Medical Sciences) ha desarrollado, en conjunto con la Organización Mundial de la Salud, un conjunto de pautas éticas internacionales para las investigaciones biomédicas con sujetos humanos, con especial atención a los estudios patrocinados por las naciones desarrolladas y llevadas a cabo en aquellas en vías de desarrollo.

Ver http://www.paho.org/Spanish/BIO/CIOMS.pdf para la versión completa en español de las pautas y los comentarios.

Para ser ética la investigación debe cumplir una serie de condiciones, de acuerdo con la pauta 1ª de la CIOMS :

"La justificación ética de la investigación biomédica en seres humanos radica en la expectativa de descubrir nuevas formas de beneficiar la salud de las personas. La investigación puede justificarse éticamente sólo si se realiza de manera tal que respete y proteja a los sujetos de esa investigación, sea justa para ellos y moralmente aceptable en las comunidades en que se realiza. Además, como la investigación sin validez científica no es ética, pues expone a los sujetos de investigación a riesgos sin posibles beneficios, los investigadores y patrocinadores deben asegurar que los estudios propuestos en seres humanos estén de acuerdo con principios científicos generalmente aceptados y se basen en un conocimiento adecuado de la literatura científica pertinente".

Una investigación puede ser mal diseñada o realizada, produciendo resultados científicamente poco confiables o inválidos. En este sentido, la mala ciencia no es ética. Las revistas deberían acogerse a una serie de principios o pautas para su publicación, lo cual sería una buena práctica.

(Parte de este texto se publicó en la lista gneaupp-ulceras el 29 de abril de 2007)