domingo 25 de octubre de 2009

Una vida salvada plenamente vivida: a proposito del dia del daño cerebral adquirido


El próximo lunes 26 de octubre se reivindica el Día del Daño Cerebral Adquirido. El DCA es un problema de salud muy importante en los países desarrollados, como consecuencia de las secuelas que implica, ya que los afectados desarrollan algún tipo de discapacidad, ya sea funcional, cognitiva o, en general, de ambos tipos.

El daño cerebral puede deberse a diferentes causas: tumores, lesiones vasculares, enfermedades infecciosas, anoxia (parálisis cerebral infantil), etc. Sin embargo, la causa más frecuente es la de origen traumático y recibe el nombre de traumatismo craneoencefálico (TCE). Para la Federación Española de Daño Adquirido, el retroceso intelectual y educacional que se deriva de su Lesión Cerebral no le permite continuar con sus estudios, ni con su trabajo, ni con sus amigos, ni con su novio/a, en definitiva, se produce una ruptura total con el entorno en general.

Según Adacca (Asociación de Familiares de Pacientes con Daño Cerebral Adquirido de Cádiz), en este día -explican-, “se quiere mostrar a la sociedad la realidad de las personas que han padecido un Daño Cerebral y sus principales necesidades”.Según apuntan, para muchas personas el Daño Cerebral Adquirido (DCA) es “algo totalmente desconocido, para otras por desgracia algo muy cotidiano”. “Lo común en todos estos casos es que la vida cambia totalmente para la persona que ha sufrido el daño y para toda su familia”.

El DCA ha sido calificado como una “pandemia silenciosa”, debido a que el número de personas con este problema en España ronda ya las 300.000, afectando de forma directa a población joven y adulta y, de un modo indirecto, a los familiares.Desde la Federación Española de Daño Cerebral se propone un lema común: Porque una vida salvada, merece ser vivida.

Creo que todos conocemos algún caso de DCA. Muchos de ellos son debidos a accidentes de tráfico. Algunos se encuentran con dificultades para retornar a su “vida” profesional y familiar, ya que las limitaciones no son físicas. En el aspecto neuropsicológico (afectación de las funciones superiores), se pueden producir una gran variabilidad de déficits cognitivos y conductuales que, con diferente intensidad, siempre aparecen como consecuencia del daño cerebral moderado o grave. Las principales funciones cognitivas que pueden verse alteradas son: la atención - la concentración, la memoria - el aprendizaje, el razonamiento - la inteligencia, el lenguaje - el habla etc. Con respecto a la conducta - emoción: impulsividad, desinhibición, falta de iniciativa, escasa conciencia del trastorno, cambio de carácter, etc. Por estas razones la dificultad para el retorno a la actividad laboral es complicada. De ahí que se reclamen de las administraciones más ayudas, a la sociedad más comprensión y solidaridad con este problema y sobretodo reivindicar mas desarrollo de la neurorehabilitación para ayudar a la persona afectada por un daño cerebral a optimizar la recuperación de sus funciones.

Como señala FEDACE en su página web: a pesar de la magnitud del problema existe una ignorancia casi absoluta acerca de la lesión cerebral. Perdura todavía la falsa creencia de que después del coma el afectado abre los ojos y regresa a su vida anterior al accidente. La realidad es otra bien distinta: el afectado y su familia tendrán que aprender a vivir casi desde cero. Los bulos o falsas creencias abundan, y el conocimiento real sobre qué es una lesión cerebral escasea. "A fuerza de voluntad se puede conseguir todo" es uno de los falsos lemas que atribuyen a la voluntad un poder que no tiene. Desafortunadamente, incluso la mejor voluntad del mundo, no puede regenerar un cerebro dañado sin una ingente colaboración de especialistas expertos en el tratamiento de la lesión cerebral.

Enlaces: FEDACE: http://www.fedace.org/
El domingo, una cadena humana rodeará el estadio Santiago Bernabéu para llamar la atención sobre la enfermedad: http://www.que.es/ultimas-noticias/sociedad/200910222114-lunes-dia-mundial-del-dano.html

Ángel Alfredo Martínez Ques

sábado 17 de octubre de 2009

Derecho de acceso a la historia clinica

Interesante artículo firmado por Soledad Valle para Diario Medico titulado Historial clínico: objeto de deseo y de derecho.
El Servicio de Atención al Usuario del Hospital Clínico San Carlos de Madrid recibe más de 250 solicitudes al mes de historiales clínicos. Para responder a esta demanda, ha informatizado este procedimiento y ha elaborado un protocolo de actuación que respeta lo establecido en la Ley 41/2002, de Autonomía del Paciente. El derecho del enfermo a recibir una copia de estos documentos debe conciliarse con el derecho del médico a mantener en privado sus valoraciones subjetivas y con la información de terceros
Cada vez es más frecuente que los pacientes demanden tener acceso al contenido de sus informes médicos. "Atendemos más de 250 peticiones al mes de esta documentación. Lo más habitual es la solicitud de informes de alta y del informe evolutivo", señala Ana Alguacil, coordinadora de Calidad del hospital.
El derecho del paciente a disponer de una copia de parte o de la totalidad de su historial clínico está regulado por la Ley 41/2002, de Autonomía del Paciente. La norma señala dos ámbitos de limitación claros para el ejercicio de este derecho: ni cualquier persona puede solicitar la entrega de esta documentación, ni todos los datos que contienen los informes tienen la misma protección.Con el objetivo de responder mejor a la creciente demanda informativa y de observar la normativa que existe en este campo, el clínico ha elaborado un protocolo de actuación que ha conseguido agilizar los trámites en la entrega de la documentación. La iniciativa, que fue presentada al IV Premio a las Mejores Prácticas Europeas en materia de Protección de Datos, ha sido bien recibida.
El hospital ha informatizado las peticiones colgando en su página web los requisitos que se deben presentar para solicitar esta documentación. Una vez preparado el material, desde el Servicio de Atención al Usuario se envía un mensaje al móvil del solicitante para informarle de que ya puede pasar a recoger su informe.
El enlace a esta página web es: http://www.madrid.org/cs/Satellite?cid=1142531704920&language=es&pagename=HospitalClinicoSanCarlos%2FPage%2FHCLN_contenidoFinal

La Ley 41/2002 de 14 de Noviembre de autonomía del paciente recoge que el paciente tiene derecho de acceso a la documentación que obre en su historia clínica, salvo determinadas excepciones que contempla la ley.

Los datos personales y relativos a la salud de los pacientes son confidenciales y están sujetos a un régimen de protección regulado en la Ley Orgánica 15/1999 de protección de datos de carácter personal.
En la web se recomienda que si desea solicitar documentación clínica, debe tenerse en cuenta estas que:
1. Deberá cumplimentar el Impreso al efecto.
2. Es necesario que en la solicitud conste el tipo de documento clínico que necesita.
3. La entrega de la documentación solicitada no podrá entregarse el mismo día al estar sometida a un proceso administrativo.
4. Si su médico le entrega en consulta algún documento guárdelo, puede serle útil en el futuro.
5. En ocasiones es más útil el informe radiológico que las placas de Rayos.

Si bien lo normal que el derecho al acceso de la documentación la haga el propio interesado, también se dan casos en los que son otros los que lo piden. En estos casos es necesario que terceras personas y familiares cuenten con la autorización previa del paciente. ¿Qué ocurre en el caso que el paciente haya fallecido. En ese caso, la interpretación más habitual de la ley es que el familiar tiene derecho a recibir la información a no ser que el fallecido haya dejado testimonio escrito de su oposición.

Una de las cuestiones que suscitan mas controversia es la relativa a si se deben entregar las anotaciones facultativas (de médicos o enfermeras, sobre todo) que suelen encontrarse en los informes evolutivos del paciente. En estos casos, escribe Valle que cita a Noelia Gil Cidoncha, jefa del Servido de Asesoría Jurídica del Clínico, el hospital convoca a los autores de las notas y les pide su autorización para entregar copia al paciente. "En un informe evolutivo pueden haber participado hasta 40 profesionales. Nosotros los citamos para que vean sus comentarios y den la autorización, algo en lo que no suele haber problemas", señala Gil. Por su parte Carlos Elvira, coordinador del Servicio de Admisión y Documentación Clínica apunta que "los comentarios subjetivos realmente son muy pocos: nosotros asumimos la responsabilidad de interpretar la subjetividad o no de éstos y, en caso de duda, consultamos al autor". El derecho a consultar los informes médicos no incluye aquellos datos facilitados por otras personas en interés terapéutico del paciente.
La solicitud de documentación cobra especial importancia ante el incremento notable de reclamaciones por responsabilidad médica en los últimos años. Y esto es especialmente llamativo en materia de Consentimiento Informado.

La ley 41/2002 regula el derecho de acceso en su artículo 18 que dice:
Artículo 18. Derechos de acceso a la historia clínica.
1. El paciente tiene el derecho de acceso, con las reservas señaladas en el apartado 3 de este artículo, a la documentación de la historia clínica y a obtener copia de los datos que figuran en ella. Los centros sanitarios regularán el procedimiento que garantice la observancia de estos derechos.
2. El derecho de acceso del paciente a la historia clínica puede ejercerse también por representación debidamente acreditada.
3. El derecho al acceso del paciente a la documentación de la historia clínica no puede ejercitarse en perjuicio del derecho de terceras personas a la confidencialidad de los datos que constan en ella recogidos en interés terapéutico del paciente, ni en perjuicio del derecho de los profesionales participantes en su elaboración, los cuales pueden oponer al derecho de acceso la reserva de sus anotaciones subjetivas.
4. Los centros sanitarios y los facultativos de ejercicio individual sólo facilitarán el acceso a la historia clínica de los pacientes fallecidos a las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, salvo que el fallecido lo hubiese prohibido expresamente y así se acredite. En cualquier caso el acceso de un tercero a la historia clínica motivado por un riesgo para su salud se limitará a los datos pertinentes. No se facilitará información que afecte a la intimidad del fallecido ni a las anotaciones subjetivas de los profesionales, ni que perjudique a terceros.
Más información:
Angel Alfredo Martinez Ques

sábado 10 de octubre de 2009

II Jornadas de Bioética


Las Gerencias de Atención Primaria y de Atención Especializada de Talavera de la Reina organizan para el 24 de noviembre próximo las II Jornadas de Bioética en Talavera de la Reina con el lema “La ética como clave de la seguridad del paciente”

Las jornadas están Dirigidas a Profesionales del Servicio de Salud de Castilla-la Mancha (SESCAM), MIR, estudiantes universitarios vinculados con las profesiones sanitarias y licenciados en Derecho con vinculación a la sanidad.
El interesante programa de esta Jornada esta compuesto por las siguientes mesas y conferencias:

SEGURIDAD, BIOÉTICA Y CALIDAD: PLANTEAMIENTO GENERAL
“Calidad de la atención y seguridad del paciente: implicaciones éticas de un movimiento global”. Jonás Gonseth García.
"Aspectos éticos y de seguridad en el uso de medicamentos" Mª Luisa Torijano Casalengua.

FINAL DE LA VIDA
“Indicaciones de la sedación paliativa. Aspectos éticos” Clementina Acedo Claro.
“Elegir dónde morir: adaptar la atención sanitaria a las preferencias del paciente” Juan Herrera Tejedor.

CONFERENCIA
“Las instrucciones previas en el contexto de las decisiones al final de la vida”. Javier Sánchez Caro.

ÉTICA DE LOS CUIDADOS
“Promoción de Lactancia Materna y Bioética”. Susana Fernández Crespo.
“Bioética y seguridad en los cuidados de la prevención de úlceras por presión en el paciente inmovilizado” Mª José Pardo Cardenete.

PREVENCIÓN Y DOCENCIA
“Actividades preventivas y seguridad del paciente: aspectos éticos”. Jesús Meléndez Sánchez.
"El aprendizaje en bioética durante el periodo de formación MIR". José Juan Carbayo García.

HISTORIA CLÍNICA
“La confidencialidad de la historia clínica, otro elemento para la seguridad clínica”. Roberto Álvarez Cercadillo.
“Contenidos de la historia clínica, en relación a la seguridad del paciente”. Ángel García Millán.

CREENCIAS
“Servicio religioso en el Hospital”. José Joaquín Morales Arriero.
“El hombre, un ser espiritual”. Pedro Ocaña Manceras.


Como vemos un programa muy completo y un elenco de profesionales expertos para tratar de ello que a buen seguro amenizaran a quienes quieran profundizar en el campo del conocimiento de la Bioética.

viernes 9 de octubre de 2009

El aborto de menores sin consentimiento paterno, avalado por el Comité de Bioética de España

Según publica hoy el diario electrónico El Médco Interactivo, existe un informe del Comité de Bioética de España en el que avala el aborto de menores sin consentimiento paterno. Dicho comité es independiente y de carácter consultivo, estando adscrito al Ministerio de Ciencia e Innovación respalda la potestad de las menores de 16 y 17 años de interrumpir su embarazo sin consentimiento paterno, aunque puntualiza que en caso de "grave riesgo" para la vida de la joven, habría que informar a sus padres.

Fuente: El Medico interactivo
http://www.elmedicointeractivo.com/noticias_ext.php?idreg=22124

jueves 1 de octubre de 2009

El suicidio en personas mayores, claves para su prevención.



Un reciente articulo del BMC Psychiatry publicado por BioMed Central, de Bradvik y Berglund, (Repetición y gravedad de los intentos de suicidio en el ciclo de vida: una comparación por grupos de edad entre las víctimas de suicidio y controles con depresión grave) señala que los intentos de suicidio han demostrado ser menos comunes por lo generalen los grupos de mayor edad, con repetidos intentos, siendo más común en más jóvenes pero revisten mayor gravedad en los grupos de edad.


Anteriormente, la mayoría de los estudios habia descrito un riesgo mayor de suicidio después de varios intentos a mayor edad. Sin embargo, se sabe poco sobre el valor predictivo de la edad de los intentos repetidos y graves de suicidio que desemboquen en suicidio consumado. El objetivo del estudio comentado fue investigar la incidencia de intentos de suicidio inicial, repetidos o graves, haciendo comparaciones por grupos de edad y por diferencias de género.

Para ello se evaluaron los registros de 100 víctimas de suicidio y controles coincidentes con depresión grave admitidos en el Departamento de psiquiatría, Hospital Universitario de Lund, Suecia entre 1956 y 1969, haciendo un seguimiento hasta 2006. Se analizó la aparición de los intentos de suicidio (primeras, repetidas o graves, por grupo de edad) para las víctimas de suicidio y controles, tomando en consideración el género.

La Conclusión del estudio fue que en los grupos de mayor edad, intentos repetidos parecen ser predictivos de suicidio en las mujeres y los intentos graves predictivos en los hombres.

Según señala el diario el Mundo citando a la Organización Mundial de la Salud (OMS), el suicidio representa la segunda causa de muerte. También las personas mayores intentan quitarse la vida y, en muchas ocasiones lo consiguen, con una frecuencia nada despreciable. Más de 1.000 de nuestros mayores fallecen por esta razón todos los años.

La prevención del suicidio debe ser una prioridad de los dispositivos de Salud Mental, y conocer estos datos puede ayudar a ello. Dicho de otro modo, "los cuidadores y el personal sanitario deben vigilar con atención los rasgos de repetición en las mujeres y de severidad en los varones para poder intervenir a tiempo", determinan los autores.

Aunque el estudio se realizó en Suecia, resulta necesario conocer como están atendidos nuestros mayores, e investigar las causas del por qué se producen estos hechos. Por que más tarde o más temprano todos esteremos en el grupo de mayores. Aunque mejor será no esperar si se puede prevenir.

Ángel Alfredo Martínez Ques


Enlaces:
Articulo original: http://www.biomedcentral.com/1471-244X/9/62/abstract

Comentario del Mundo: http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/09/29/neurociencia/1254250542.html

sábado 19 de septiembre de 2009

La investigación en enfermería ¿Cuantos Ronaldos vale?


Joan Guinovart se ha atrevido a decir lo que muchos piensan. La crisis económica amenaza con hundir la ciencia. Las cifras son claras: en España se prevé un retroceso de un 30% en la inversión prevista (datos del diario El país del 17 de septiembre). Esto equivaldría a alrededor de unos 580 millones de euros. Para los que somos de letras a lo mejor esa cantidad no nos dice nada aunque nos parezca enorme. Por eso Guinovart hábilmente nos hace una comparación que nos ayuda a relativizar y comprender esa cantidad: es el equivalente a seis CRs (para aquellos alejados del deporte y del futbol, CRs son Cristianos Ronaldos, en referencia a un jugador galáctico del Real Madrid de Futbol).

Visto así la cosa cambia. Parece que tampoco debería producirse esa desinversión por tan “poca cantidad de dinero”. Y eso teniendo en cuenta la necesidad imperiosa de invertir en investigación si se quiere construir una economía prospera basada en el conocimiento. Otros países lo han entendido así y han ganado una ventaja comparativa. Y a quienes les preocupe poco, lo sufrirán en unos años. Por que de eso se trata. La inversión en investigación es necesaria para hacer avanzar la ciencia de un país. Y la investigación en salud es necesaria para mejorar en los cuidados, para que sean cada vez más seguros y de mejor calidad.

Queda por saber cuanto CRs cuesta la investigación en enfermería. Esta es la pariente pobre, la que siempre ha obtenido poca financiación. Siempre se elogia la alta calidad de los cuidados prestados por las enfermeras, lo que choca luego con el apoyo que recibe en materia de inversión. Y eso que ha habido estudios rigurosos que evidencian que las enfermeras son costo-efectivas, lo cuál no se ha podido demostrar de otros como del Tamiflú® y sin embargo esta temporada parece ser el “number one”.

Si hablamos de principios bioéticos, en esta parte cabe considerar al principio de justicia, el cual hace referencia a que los individuos sean tratados por igual y de una manera justa, lo que se hace extensivo a sus grupos de pertenencia y a la sociedad en su conjunto. La justicia guarda relación también con la equidad en cuanto a la forma en que se distribuyen los recursos. La bioética ha contribuido a perfilar en consonancia con el principio de justicia el acceso a los servicios de atención y la consiguiente asignación de recursos. Hablando de una forma más llana, con la justicia y la equidad se pueden resolver problemas de acceso a la asistencia sanitaria, lo que corregiría desigualdades en salud. Esto es importante en la medida que estas desigualdades son uno de los factores que determina la salud de la población. Estas desigualdades cobran especial importancia en America Latina.

La investigación en enfermería entre otras cosas puede aportar soluciones sobre como mejorar el acceso a los servicios de salud, a unos mejores cuidados. Y por el módico precio de unos pocos “Ronaldos”.

Ángel Alfredo Martínez Ques


Más información:
http://www.elpais.com/articulo/sociedad/Hundir/ciencia/precio/ronaldos/elpepisoc/20090917elpepisoc_14/Tes

http://www.scielo.cl/scielo.php?pid=S1726-569X2003000100011&script=sci_arttext

lunes 14 de septiembre de 2009

La mortalidad infantil persiste

En un reciente artículo de la revista The Lancet, que aporta datos del Grupo para la Estimación de la Mortalidad Infantil (IGME, por sus siglas en inglés), señala que en 2008 se produjeron en el mundo 8,8 millones de muertes entre menores de cinco años.
Un número de muertes que se mantiene inaceptablemente alto. La muerte prevenible siempre es trágica, con más razón la de un niño. Cuando diariamente se emite el parte de fallecidos por la nueva gripe, pocas voces se escuchan acerca de esta lacra mundial. Sin embargo, todos los años mueren casi 11 millones de niños (es decir, 30.000 niños al día) antes de cumplir 5 años de edad.
Esta cifra seria insuficiente para alcanzar el número 4 de los Objetivos de desarrollo del Milenio de la ONU, un empeño de este organismo mundial y que sería factible con medidas muy asequibles. Como se dice en el informe de objetivos de 2009 las principales causas de mortalidad infantil —neumonía, diarrea, paludismo y sarampión— son fáciles de prevenir mediante la introducción de sencillas mejoras en los servicios básicos de salud y con intervenciones de probada eficacia, como la terapia de rehidratación oral, los mosquiteros tratados con insecticidas y las vacunas. La neumonía mata a más niños que cualquier otra enfermedad. Aún así, en los países en desarrollo, la proporción de niños menores de 5 años con sospecha de neumonía que reciben atención de salud apropiada, continúa siendo baja.
Si bien desde 2006 (desde que se llevan los registros) han descendido las muertes anuales en niños menores de cinco años, resulta inaceptable que anualmente mueran millones de niños por causas evitables
La mayoría de estas muertes se concentran en África y Asia. Además 27 países —la amplia mayoría en el África subsahariana—no avanzaron en la reducción de la mortalidad infantil. Por el contrario la región que más ha progresado desde 1990 es Latinoamérica y el Caribe.

Quizás si estas muertes fueran portada de los periódicos y de los telediarios como se esta haciendo con los fallecidos por el virus de la gripe a /H1N1, los gobiernos se implicaran, y frenaríamos tantas muertes innecesarias.
Angel Alfredo Martinez Ques

martes 8 de septiembre de 2009

Preenfermo: Un sano bajo Sospecha


«Todo individuo aparentemente sano es un enfermo insuficientemente estudiado»

Esta es la máxima que se aplica para tratar como pacientes a personas saludables. El título del post lo he adaptado de un libro breve como clarificador “La medicina bajo sospecha” de Alberto Gálvez publicado por la F. Index de Granada. En él se pueden leer conceptos rompedores tales como "expropiación de la salud", "medicina dogmática"...

Esto viene a cuento por un nuevo concepto del que se habla en estos días que es el de PREENFERMO. La cuadratura del círculo. Por eso les recomiendo leer el interesante reportaje del País “Usted no está sano, está preenfermo”.

Los límites de lo que es la salud y la enfermedad lo deciden los expertos médicos, con lo que deciden cuando una persona debe ser tratada. Al ampliarse los márgenes de lo patológico aumentan para alegría de las farmacéuticas el número de enfermos y se dispara el gasto sanitario.

¿Será cierto entonces que estamos todos Preenfermos? Lo que nos faltaba. Háganse una idea: prehipertenso, prediabetico, predeprimido…. Como lo leen… Menos mal, que algunos expertos combaten este desproposito. Frente a la voracidad por medicarlo todo hay quienes creen mucha de la asistencia es innecesaria. Por ejemplo un especialista en lumbalgias y cirujano, el Dr. Kovacs afirma que en España se tiende a operar todas las hernias cuando sólo en un 4 por ciento de ellas merece la pena intervenir. Es un riesgo innecesario. En el Reino Unido se hacen mil operaciones de este tipo al año y sólo en los hospitales públicos de España 21.000. El doctor Kovacs asegura que cuando quien padece dolores de espalda va al médico tiene alguna probabilidad de ser sometido a tratamientos inútiles o contraproducentes. Y el mejor remedio, dice, es el ejercicio.

Esta idea de la excesiva medicalizacion no es nueva. Hace tiempo la idea de la expropiación de la salud, fue descrita por el filósofo IVAN ILLICH en su obra Némesis médica (1975). Némesis, en la mitología griega, es la personificación de la justicia divina. Illich expone tres razones por las que la Medicina ha rebasado los límites tolerables y resulta patógena, a saber: “produce daños clínicos superiores a sus beneficios”; “enmascara las condiciones políticas que minan la salud de la sociedad”; y expropia “el poder del individuo para curarse a sí mismo y para modelar su ambiente”.

Es obvio que la Medicina es una ciencia, y como tal, no está en posesión de la verdad absoluta ni pretende estarlo, ni ser la panacea universal. Illich habla de Iatrogénia social como la excesiva medicalización de la sociedad que “fomenta las dolencias reforzando una sociedad enferma que no sólo preserva industrialmente a sus miembros defectuosos, sino que también multiplica exponencialmente la demanda del papel de paciente”. Es la llamada medicalización de la vida. Parece ser que las personas a las que se le diagnostica hipertensión sufren un agravamiento de los síntomas y viven peor que otros hipertensos a los que en cambio, no se les ha diagnosticado la enfermedad.

La cultura occidental ha desarrollado una cierta dependencia del personal sanitario, especialmente de los médicos, quizá ayudada por las atenciones médicas que cada persona recibe a lo largo de su vida ya desde el momento de nacer. Otro aspecto de esta excesiva medicalización aparte del monopolio "sanador" de la Medicina oficial, es el incremento del Gasto Sanitario que amenaza constantemente al Sistema establecido. Tambien hay que referirse a la hospitalización innecesaria o al médico que insiste en controlar a pacientes que ya ha declarado terminales.

El diagnóstico es la puerta que comunica el mundo de los enfermos con el de los Sanos. Ahora habrá que llamarlos PREENFERMOS. O si lo prefieren sospechosamente SANOS.

sábado 5 de septiembre de 2009

Un rostro, un nuevo éxito y una indiscreción


Hace días que tenía ganas de comentar lo acontecido en Valencia y que ha supuesto un hito de la cirugía española y un referente a nivel mundial ya que además de la cara el trasplante incluyó mandíbula y lengua. Esto da idea de su complejidad. Hasta ahora es el octavo trasplante de cara de que se ha realizado a nivel mundial.

El trasplante de cara tiene unas peculiaridades diferentes a las de cualquier otro tipo de trasplante, puesto que no se hace para salvar la vida del receptor sino para mejorar su calidad de vida. Por otra parte la impronta cultural ha dotado al rostro, de una importante cualidad de la persona. No en vano, el término "persona" hace referencia a la mascara que utilizaban los actores griegos (y posteriormente romanos) en sus representaciones de teatro, y el cambio de careta se identificaba como el cambio de personaje. La identificación se asocia a la imagen de la cara. Es entendible por tanto que sea un tipo de intervención con connotaciones especiales.
Y como dice la sabiduría popular: “la cara es el espejo del alma”.
Así las cosas es justo reconocer la trascendencia de la misma y que sea considerado como un éxito de un equipo capitaneado por el Dr. Cavadas.

Lo que motiva este post es la indiscreción producida y que ha dado lugar a que los medios de comunicación difundieran detalles identificativos del donante y del receptor lo que ha originado la critica de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). La confidencialidad esta protegida por la legislación y es un pilar básico de la relación clínica. Dice la Ley sobre trasplante órganos que "no podrán facilitarse ni divulgarse" informaciones que permitan localizar al donante y al receptor. Como señala Koldo Martínez, vicepresidente de la Asociación de Bioética Fundamental y Clínica el anonimato evita situaciones como que se produzcan "chantajes emocionales" de la familia del donante al receptor y garantizan que la donación sea "altruista", y que "dé igual quién sea el receptor.

En este caso debe prevalecer el derecho del paciente sobre el derecho de los medios a divulgar la información. Y esta no debe salir de la esfera personal del individuo si así lo prefiere. Y personalmente creo que ese tipo de información es irrelevante para la población. Debe respetarse la confidencialidad ante todo.

Por otra parte el anonimato ha sido un factor que ha contribuido al éxito del programa de trasplante de órganos. La ruptura de la confidencialidad puede retraer a las familias a donar, por el riesgo de verse implicados en un circo mediático, y más en momentos trágicos. La difusión de los datos del donante de cara perjudica a otros trasplantes.

Expertos en Bioética han coincidido en pedir que se investigue la "grave" filtración. Una indiscreción inexcusable. El éxito de la medicina puede ser noticia, pero tiene un limite infranqueable: el de respetar el anonimato.
Ángel Alfredo Martínez Ques

Para más información consultar los siguientes enlaces:
http://www.adn.es/local/valencia/20090821/NWS-1337-Expertos-Bioetica-filtracion-investigue-datos.html

http://www.eltelegrafo.com.ec/mundo/noticia/archive/mundo/2009/08/21/Trasplantado-de-cara-evoluciona-_2200_muy-bien_2200_.aspx

http://www.elperiodico.com/default.asp?idpublicacio_PK=46&idioma=CAS&idnoticia_PK=639071&idseccio_PK=1021

jueves 3 de septiembre de 2009

Gripe A: ante todo mucha calma


En el blog http://gripeycalma.wordpress.com/ se puede leer una interesante iniciativa que puede ayudar a responder ante la gripe A "con mucha calma" y que por su interés y actualidad suscribimos y no os perdaís el video informativo a continuación:


Durante los últimos meses los profesionales sanitarios que mantenemos blogs hemos reflejado en ellos la inquietud que vive nuestra sociedad con la denominada pandemia de gripe A. Los médicos venimos constatando en las últimas semanas una afluencia importante de pacientes a las consultas demandando información. También hemos visto cómo algunos documentos y entradas de nuestros blogs salían del circuito sanitario habitual y se difundían por Internet. Esos dos hechos nos han llevado a un grupo de profesionales sanitarios, cuyo único denominador común es escribir en blogs o bitácoras, a redactar la toma de posición que a continuación se puede leer:
Qué es la gripe A/H1N1?
La gripe A es una enfermedad que cursa de forma leve en la gran mayoría de las personas. Está producida por el virus influenza A/H1N1 del mismo género que el virus de la gripe común. Puede producir fiebre y síntomas como dolor de cabeza y muscular, malestar general, congestión nasal, tos y a veces síntomas digestivos (nauseas, diarrea).
La gripe A tiene los mismos síntomas que la de todos los años.
¿Cómo se contagia?
Como la gripe común, se contagia muy fácilmente porque se transmite a través del aire por medio de pequeñas gotitas que emitimos al hablar, toser o estornudar. Cuando hablamos de “pandemia” queremos decir que hay muchas personas afectadas, en muchos países diferentes. Eso se debe a que se trata de un nuevo virus A, y es más fácil el contagio.
Pero que sea muy contagiosa no quiere decir que sea más grave.
¿Cómo se diagnostica?
Existe una prueba diagnóstica rápida para distinguir tipos de gripe. Pero para el diagnóstico de la gripe A tienen poca sensibilidad (aproximadamente un 35%). Eso quiere decir que de 100 personas con gripe A sólo detectaremos a unas 35 (test positivo). La mayoría (65) darán un resultado negativo para gripe A. Es decir, que aunque se tenga un test negativo, si se tienen síntomas gripales la causa puede ser la gripe A.
Y lo que es más importante: las recomendaciones para cuidarse serán las mismas, independientemente del tipo de gripe. Por esta razón, no es útil hacer una prueba diagnóstica en una gripe leve o moderada.
¿Cómo puede evolucionar la gripe A?
Con los datos disponibles de los miles de casos detectados en todo el mundo hasta la fecha, se puede afirmar que la inmensa mayoría de las personas pasan esta gripe con síntomas leves o moderados. Se debe mantener una especial vigilancia de la evolución de los síntomas en personas con enfermedades crónicas descompensadas, niños menores de seis meses y en pacientes de riesgo más elevado (inmunodeprimidos).
¿Cómo podemos actuar para prevenir el contagio?
Las recomendaciones básicas son dos:
1. El lavado de manos frecuente (por ejemplo, lavarse las manos 10 veces al día ha demostrado disminuir a la mitad el riesgo de contagio).
2. La higiene respiratoria (toser o estornudar sobre un pañuelo de papel desechable y lavarse las manos a continuación, toser o estornudar sobre el brazo si no se dispone de pañuelo para evitar el contacto con la mano, evitar el contacto cercano o íntimo cuando los síntomas de la enfermedad son evidentes).
No está claro si el uso de mascarillas evita la propagación de la epidemia. Solo se recomienda usarlas a las personas enfermas mientras están en contacto con otras personas y a sus cuidadores. Igualmente no se ha aclarado si el uso de fármacos como oseltamivir (Tamiflu®) o zanamivir (Relenza®) puede prevenir el contagio. Existen algunos estudios en instituciones cerradas y contactos familiares con beneficios muy pequeños. Teniendo en cuenta que se trata de una gripe leve y que estos fármacos tienen efectos secundarios, en general, no se recomienda su uso.
La vacuna contra la gripe común no funciona para la gripe A. Aún no se ha terminado de desarrollar una vacuna para la nueva gripe con totales garantías de seguridad y efectividad. La situación actual, en relación con el número de personas afectadas y el número de muertes, no justifica una alarma social.
¿Qué hacer si aparecen síntomas?
Los síntomas son los mismos que los de la gripe de todos los años. La gripe, como dice la sabiduría popular, “dura siete días con tratamiento y una semana sin él”.
Deben solicitar atención médica aquellas personas que tengan molestias graves: dificultad al respirar, dolor importante en el pecho, alteraciones de la conciencia (sensación de aturdimiento o desmayo), un empeoramiento repentino o un empeoramiento pasados 7 días del inicio de los síntomas. En el caso de los niños, la edad inferior a 6 meses, la respiración acelerada o la fiebre que dura más de tres días ( 72 horas) hace recomendable evaluación médica.
Pero probablemente la mayor parte de las personas tendrán síntomas leves y acudir al médico no aportará ningún beneficio. Todo lo contrario: la saturación de los centros de salud y hospitales puede dificultar una correcta atención a enfermos graves por la gripe o por otros problemas de salud.
Por ello, las personas sanas que presenten un cuadro gripal sin ningún dato de complicaciones pueden realizar un autocuidado con garantías en sus domicilios con las medidas habituales: buena hidratación, buena alimentación y buena higiene.
Si uno está enfermo, los cinco primeros días conviene no acudir a lugares muy llenos de gente para evitar contagiar a otras personas. Y recordar las medidas recomendadas: no “toserle” a nadie, estornudar en la manga o en un pañuelo de un solo uso y lavarse las manos varias veces al día.
Si aparecen síntomas, ¿es necesario tomar algún tratamiento?
Aunque la fiebre no es peligrosa en sí misma, los antitérmicos como el paracetamol o ibuprofeno pueden ser útiles para aliviar el malestar que produce. Los medicamentos antivirales han demostrado muy poca eficacia en las infecciones por virus gripales comunes, disminuyendo menos de un día la duración de los síntomas. Respecto a esta gripe no hay estudios que demuestren su eficacia.
Por estas razones, su uso deberá ser restringido a los pacientes que sufran complicaciones o aquellos con alto riesgo de sufrirlas. En un paciente sano, los riesgos por los efectos adversos del fármaco pueden superar a sus beneficios.
¿Y en el caso de embarazo?Siempre se ha sabido que el embarazo supone un pequeño incremento del riesgo para las complicaciones de la gripe (cualquier tipo de gripe). En caso de fiebre o síntomas de gripe, es recomendable consultar con un profesional sanitario. De todas formas el riesgo sigue siendo bajo y la gran mayoría de los embarazos transcurrirán de forma saludable.
Conclusión
Durante la pandemia de gripe A seguirá habiendo infartos de miocardio, apendicitis, insuficiencia cardiaca, diabetes, crisis de asma, enfermedades psiquiátricas, fracturas de cadera, accidentes y muchas otros problemas de salud que requieren atención de los profesionales de la salud.
El comportamiento sereno, paciente y tranquilo de los pacientes, los medios de comunicación, los profesionales sanitarios, los dirigentes políticos y los cargos con responsabilidad en planificación y gestión del Sistema Nacional de Salud son esenciales para que funcionen bien los servicios sanitarios y estos puedan dedicarse a los enfermos que lo necesiten.

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La ética de la investigación

CIOMS, tal como se la conoce por sus siglas en Ingles (Council For International Organizacions of Medical Sciences) ha desarrollado, en conjunto con la Organización Mundial de la Salud, un conjunto de pautas éticas internacionales para las investigaciones biomédicas con sujetos humanos, con especial atención a los estudios patrocinados por las naciones desarrolladas y llevadas a cabo en aquellas en vías de desarrollo.

Ver http://www.paho.org/Spanish/BIO/CIOMS.pdf para la versión completa en español de las pautas y los comentarios.

Para ser ética la investigación debe cumplir una serie de condiciones, de acuerdo con la pauta 1ª de la CIOMS :

"La justificación ética de la investigación biomédica en seres humanos radica en la expectativa de descubrir nuevas formas de beneficiar la salud de las personas. La investigación puede justificarse éticamente sólo si se realiza de manera tal que respete y proteja a los sujetos de esa investigación, sea justa para ellos y moralmente aceptable en las comunidades en que se realiza. Además, como la investigación sin validez científica no es ética, pues expone a los sujetos de investigación a riesgos sin posibles beneficios, los investigadores y patrocinadores deben asegurar que los estudios propuestos en seres humanos estén de acuerdo con principios científicos generalmente aceptados y se basen en un conocimiento adecuado de la literatura científica pertinente".

Una investigación puede ser mal diseñada o realizada, produciendo resultados científicamente poco confiables o inválidos. En este sentido, la mala ciencia no es ética. Las revistas deberían acogerse a una serie de principios o pautas para su publicación, lo cual sería una buena práctica.

(Parte de este texto se publicó en la lista gneaupp-ulceras el 29 de abril de 2007)