domingo, 23 de noviembre de 2008

La decisión de Hannah Jones

La decisión de Hannah Jones

Conmueve conocer el caso de esta adolescente de 13 años que padece una enfermedad Terminal. Su entereza al negarse a un trasplante de corazón ha desatado una intensa polémica en Gran Bretaña. La joven, que de niña ya libro una dura batalla contra la leucemia, tiene un orificio en el corazón y afirmó querer morir "con dignidad". Ella ha encontrado a sus padres como sus mejores aliados a la hora de defender su decisión que contó con la oposición del cuerpo facultativo del hospital en donde estaba ingresada.
La mayoría de los comentarios coinciden en afirmar que no se trata de un caso de eutanasia sino que estamos ante un rechazo al tratamiento.

La noticia conecta con la doctrina del menor maduro, por la que se designa como tales a los adolescentes menores de edad legalmente, pero con la suficiente capacidad para tomar decisiones, en relación con su salud. Esta doctrina se ha incorporado a legislaciones como la española, con la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. En esta ley se dice textualmente:

“Cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención. En este caso, el consentimiento lo dará el representante legal del menor después de haber escuchado su opinión si tiene doce años cumplidos. Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados, pero emancipados o con dieciséis años cumplidos, no cabe prestar el consentimiento por representación. Sin embargo, en caso de actuación de grave riesgo, según el criterio del facultativo, los padres serán informados y su opinión será tenida en cuenta para la toma de la decisión correspondiente”.

La ley diferencia las decisiones en base a la edad y la competencia. Y en el caso de que los padres apoyen la decisión de un hijo mayor de doce años esta situación podría repetirse en España.
Como siempre habrá opiniones para todos, pero conociendo el caso sorprende la madurez de esta niña que simplemente ha pedido que se respete su autonomía para tomar una decisión trascendental en su vida y que a ella sola concierne.



Noticias relacionadas:

http://www.latercera.cl/contenido/27_72541_9.shtml

http://www.gaceta.es/17-11-2008+decision_hannah_jones_nos_afecta_todos,noticia_1img,10,10,38393

http://www.cope.es/16-11-08--derecho_morir_caso_hannah_jones,20077,noticia_ampliada
http://www.extremadura24horas.com/colaboradores/hannah_la_ultima_palabra-14649.html

miércoles, 15 de octubre de 2008

Un Bebé para salvar a su hermano

Nos hacemos eco de una noticia que marca un hito en el desarrollo de la técnica conocida como diagnóstico genético preimplantatorio que consiste en implantar en el útero materno aquellos embriones libres de la enfermedad genética del hijo mayor para que el futuro bebé aporte las células madre necesarias para combatir la enfermedad.
Ha sido en el hospital Virgen de Rocío de Sevilla, donde ha nacido el primer bebe que ha sido seleccionado para que pudiera curar a su hermano (de seis años y víctima de una grave enfermedad hereditaria) con la sangre de su cordón umbilical.

En abc.es lo califican de «bebé medicamento» español, concebido para salvar a su hermano enfermo. Enlace: http://www.abc.es/20081015/nacional-sociedad/nace-primer-bebe-medicamento-20081015.html Os reseño una frase:
Javier nació el domingo con unas tremendas ganas de vivir y sobre todo con una enorme responsabilidad: la de dar esperanza a su hermano

Para conocer más de esta técnica, un artículo muy interesante de Wikipedia:
http://es.wikipedia.org/wiki/Diagn%C3%B3stico_gen%C3%A9tico_preimplantacional

El diagnóstico genético preimplantacional (DGP) es la selección basándose en su ADN de embriones para conseguir determinadas características o evitar algún tipo de defecto congénito. Se realiza en tratamientos de fecundación in vitro, antes de implantar los embriones fecundados en el útero
En este artículo de Wikipedia se hace un resumen de los condicionantes éticos que puede tener esta técnica de los que pongo por ejemplo:

- La utilización de la persona como un medio para conseguir un fin
- Los embriones desechados, que, en caso de portar algún defecto, son destruidos
- Esta discutido la ética de negar el derecho a la vida a un embrión por el hecho de tener una discapacidad.
- Miedo a la eugenesia, la posibilidad intentar crear una raza de seres humanos perfectos e intentar «mejorar la especie».
- Esta técnica aún no es totalmente fiable y puede dar falsos positivos y negativos, dando lugar a error.

Seguro que habrá defensores y otros que no, ¿y vosotros que opinaís?

viernes, 19 de septiembre de 2008

El temor al olvido: Día mundial del Alzhéimer


El Alzhéimer es una enfermedad que ataca lo mas importante de la persona: en su alma, su esencia, su recuerdo. Es una vuelta progresiva al claustro materno, una metáfora cruel del retroceso en un momento de la vida donde se acumulan mas recuerdos y que poco a poco se van evaporando. Y llegará un dia que ya no me recuerdes, me confundas, te evadas, y veré como te ensimismas. Pronto dejarás de reconocerte en el espejo, de hablar. Y como cuando eras un bebe, necesitarás cuidados, unos cuidados imposibles, unos cuidados desesperanzadores...


Así es la realidad de una enfermedad que el próximo 21 de septiembre conmemora su día mundial, necesario para que se le preste más atención institucional. Luchar supone un reto, la investigación en todas sus dimensiones: no solo en células madre, una línea de investigación que se aventura fructífera, pero sin soslayar la investigación en cuidados, al paciente y a la familia, a sus cuidadores, como también la investigación bioética, de forma que aunque la persona pierda progresivamente capacidades se le garantice el pleno respeto de sus derechos.

Como en estos días se ha escrito al respecto os dejo algunos títulos y enlaces interesantes:

Alzhéimer: Del despiste al olvido del “yo” de Beatriz Blasco http://www.expansion.com/edicion/exp/economia_y_politica/entorno/es/desarrollo/1166938.html

Los españoles con alzheimer aumentarán un 75% en 25 años http://www.heraldo.es/index.php/mod.noticias/mem.detalle/idnoticia.24812

‘El autobús de la memoria’ http://www.prnoticias.es/content/view/10020154/227/

21 de septiembre: Día Mundial del Alzheimer http://www.medicina21.com/doc.php?op=leer&id=2776

Por su parte, Sindicato enfermería pide recursos para profesionalizar atención al Alzheimer Ante la próxima celebración del Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer, el sindicato de Enfermería Satse denuncia la desigual aplicación de la Ley de Dependencia en el conjunto del Estado y la falta de recursos con la que se aplica

http://actualidad.terra.es/sociedad/articulo/sindicato-alzheimer-enfermeria-recursos-profesionalizar-2757386.htm

jueves, 11 de septiembre de 2008

LA LEY DE MUERTE DIGNA


LEY DE MUERTE DIGNA EN ANDALUCIA
Una iniciativa legislativa andaluza pretende dar cobertura legal y asistencial a los pacientes en estado terminal que opten por interrumpir los tratamientos que los mantienen con vida. Los enfermos podrán ser desconectados de un respirador. También se regulará la aplicación de la sedación paliativa.


Esta noticia de la que se hace eco Publico.es Actualidad ya ha desatado un aluvión de protestas entre el colectivo de medico, como refleja Diario Médico (http://www.diariomedico.com/edicion/diario_medico/normativa/es/desarrollo/1162875.html)

Según Diario Médico "la mayoría de los colegios andaluces ve innecesaria la ley de muerte digna. El anteproyecto de ley de muerte digna de Andalucía no ha sido bien acogido por la mayor parte de los presidentes colegiales andaluces, que afirman que no era necesario. Los mandatarios han criticado además que no se haya contado con el profesional para elaborar el texto y que no se mencionen aspectos tan importantes como la objeción de conciencia".

Existen también otras opiniones que son favorables a la puesta en marcha de dicha ley. Así: Bienvenida la ley andaluza sobre el proceso de morir se pronuncia Masiá Clavel, en vivir y pensar en la frontera http://blogs.periodistadigital.com/vivirypensarenlafrontera.php/2008/09/03/bienvenida-la-ley-andaluza-sobre-el-proc

También DMD aplaude la futura ley andaluza de dignidad ante la muerte y pide al Gobierno central "el mismo coraje" que Andalucía. http://www.europapress.es/andalucia/noticia-dmd-aplaude-futura-ley-andaluza-dignidad-muerte-pide-gobierno-central-mismo-coraje-andalucia-20080625184526.html

En definitiva, por primera vez en España, una norma tratará de regular estos aspectos, eso si sin nombrar en ningún momento la palabra eutanasia. La norma definirá específicamente: la limitación del esfuerzo terapéutico, el rechazo del tratamiento, la sedación paliativa y la desconexión en caso de fallecimiento.

Estaremos atentos al debate y al texto del proyecto. Y también esperamos un mayor debate por parte de otros colectivos profesionales sanitarios. Ni que decir tiene que la palabra EUTANASIA levanta ánimos encontrados. La polémica esta servida, pero es de aplaudir que se trate de poner orden en la laguna jurídica que existe actualmente. Estaremos atentos al desenlace.

viernes, 25 de enero de 2008

Los médicos de Atención Primaria, eslabón clave en los Testamentos Vitales

A los profesionales sanitarios les cuesta hablar con sus pacientes sobre la planificación anticipada de cuidados para bien morir. Esta dificultad se manifiesta especialmente entre los médicos de Atención Primaria, de los que una mayoría (83,2 por ciento) reconocen no tener suficiente información para ayudar a los usuarios a realizar un Testamento Vital (TV), y ello a pesar de que el 97 por ciento cree que este documento puede facilitar la toma de decisiones en la atención al paciente al final de la vida. Asimismo, un porcentaje también mayoritario, (93,4 por ciento), está de acuerdo en que dicho Testamento debe estar incluido en la historia clínica.

Nekane Lauzirika


La muerte en nuestra sociedad ha dejado de ser “bien vista”, ni es aceptada, sólo puede ser considerada como un accidente, un fallo técnico, y ello, también se deja sentir en el entorno médico. Cuando ocurre, hay que buscar culpables, reclamar o esconderla. "No se acepta como algo natural, consustancial a la condición humana", reconoce la doctora Carmen Santos de Unamuno, que realiza su trabajo en un centro de Atención Primaria de Mallorca.

Miembro del Grupo de Trabajo de Bioética de la Sociedad Española de Medicina Comunitaria (semFYC) y autora de diversos trabajos sobre las voluntades anticipadas y el papel de los facultativos de familia, la doctora Santos Unamuno considera que el "imperativo tecnológico lleva a los médicos a hacer con el paciente todo lo que puede hacerse, sin entrar a pensar en lo que debe hacerse". La dicotomía entre lo "técnico" y lo "humanístico" responde a un planteamiento erróneo. “La división entre ciencia y valores hoy ya no nos sirve, porque no nos permite afrontar los problemas bioéticos en toda su complejidad”.

El ámbito de la Atención Primaria es considerado como el más favorable para introducir al paciente en los aspectos concernientes al Testamento Vital

En su opinión, compartida por la también médico de Familia María Asunción Forn Rambla, "el médico tiene el deber ético de conocer y aplicar con rigor los medios técnicos disponibles, pero también es una exigencia ética reconocer la complejidad del ser humano e investigarla a fondo, para lo cual es necesario disponer de una sólida formación humanística y una actitud respetuosa hacia el enfermo".

Teniendo en cuenta la obviedad de que todos moriremos, a muchos profesionales se les hace difícil entender que la muerte siga siendo contemplada en Medicina como un fracaso, por lo que se le da la espalda, privando así a algunos pacientes del apoyo médico que podría ayudarles a bien morir. "Los testamentos vitales son una buena herramienta cuando el paciente se encuentra en una situación crítica, cuando ya no puede decidir por sí mismo y queda en manos de sus familiares –que por su parte están sometidos a una enorme presión–, o de los médicos que le atienden", explica la doctora Santos Unamuno.

Aunque sean evidentes sus ventajas, la actitud de los profesionales sobre el testamento vital no es homogénea. Varía en función de la especialidad, de la experiencia y de las propias creencias. No es igual la situación que se plantea para el profesional en un hospital de agudos con un paciente relativamente desconocido, que en una unidad de cuidados paliativos o en el domicilio familiar. "En Atención Primaria, disponemos de una situación privilegiada para acercarnos no sólo a la enfermedad, sino a la vida de nuestros pacientes y sus familias", recalca este profesional.

Calidad de vida
Los cuidados paliativos se dirigen, fundamentalmente, a mejorar la calidad de vida de las personas con padecimientos no susceptibles de curación, pero, la calidad de vida no es algo objetivo. Sólo el afectado puede decidir qué es, para él, el confort, la buena vida y la buena muerte. La personalidad, el entorno cultural, la profesión y las propias experiencias con moribundos influyen en la idea que tenemos cada uno sobre lo que es el bien morir. La percepción de lo que puede ayudarnos a fallecer en paz es muy variable de unas personas a otras. Para poder respetar los intereses de cada uno es necesario que esos intereses puedan expresarse libre y claramente, pues no se pueden dar por supuestos a priori. En el planteamiento de esta necesidad es donde debe jugar su papel fundamental el facultativo de Atención Primaria.

"Los médicos de familia son los que pueden iniciar las conversaciones sobre la planificación anticipada de cuidados. Son los que conocen al paciente, y de forma paulatina y sencilla pueden informarle sobre la existencia de los Testamentos Vitales. La práctica nos demuestra que son pocos los profesionales que lo hacen –por falta de tiempo, de preparación, de concienciación…–, aunque poco a poco se está instalando en las consultas", indica esta experta.

La especialista de la semFYC reconoce que todos los profesionales sanitarios están de acuerdo con que el final de la vida puede y debe ser confortable, éste es el objetivo de los cuidados paliativos. Es deseable que estos cuidados sean asequibles a todos los pacientes que los necesiten, pero no imponerse. Los pacientes pueden rechazar cualquier tratamiento, haciendo uso de su derecho a decidir, basado en el principio ético de autonomía y avalados, jurídicamente, por La Ley básica reguladora de la autonomía del paciente.

De un estudio sobre el conocimiento, actitudes y experiencia de los médicos de familia de Baleares ante el Testamento Vital, extrapolable a otras Comunidades Autónomas, se desprende que más del 83 por ciento de los facultativos creen que no tienen información suficiente para ayudar a sus pacientes a realizar este tipo de documentos. Asimismo, señalan mayoritariamente que estarían de acuerdo en que el TV estuviera en la historia clínica, y el 57,2 por ciento sería favorable a que se introdujera en la consulta de modo rutinario. Del mismo modo, el 80,5 por ciento apuntaban no haber hablado nunca con sus pacientes de la posibilidad de hacer un testamento vital.

Actividades educativas
Los documentos de voluntades anticipadas aumentan –tanto los médicos de Primaria como los de Especializada lo notan– cuando se realizan actividades educativas concretas dirigidas a la población. "Estas actividades, bien en forma de conferencias, seminarios, folletos o información directa desde los profesionales, serán necesarias en nuestro país. Diferentes estudios reiteran el deseo de los pacientes de que los médicos inicien este tipo de charlas informativas".

Por otra parte, ante la necesidad de tomar decisiones sanitarias complejas, y la de rellenar un documento de este tipo, los pacientes se sienten fuertemente influidos por la opinión que les facilitan otras personas que se han encontrado en situaciones similares. En opinión de los expertos, esta influencia puede pesar más incluso que los esfuerzos informativos de los propios expertos.

Los profesionales sanitarios difícilmente inician las conversaciones sobre la planificación anticipada de cuidados. No debe resultarles sencillo saber cuándo y cómo hacerlo e, incluso, muchos médicos creen que los pacientes se sienten incómodos si se sacan estos temas sin un motivo concreto; sin embargo, parece demostrado que esto no es así. En el citado estudio sobre actitudes de los pacientes frente al documento de voluntades anticipadas, nueve de cada diez pacientes dijeron no haberse sentido «nada incómodos al tratar el tema». Es más, éste y otros estudios similares, demuestran que cuando el facultativo plantea en una consulta de Atención Primaria el tema de las decisiones sobre el final de la vida, mejora la satisfacción del paciente con esa visita y con su médico.

Para Santos Unamuno puede ser que los sanitarios sí se sientan incómodos por ser un asunto sobre el que tenemos poca formación reglada. "Además, no deja de ser una cuestión compleja que requiere conocimientos clínicos sobre el proceso de morir y las consecuencias de aplicar o no aplicar determinadas técnicas o tratamientos; también requiere conocimientos sobre la legalidad vigente y formación en técnicas de comunicación que aborden específicamente esta cuestión. No sólo la formación académica influye en los profesionales a la hora de abordar el tema, quizás incluso sea más importante la actitud personal y la madurez con la que nos enfrentamos a la propia muerte".

Son numerosos los estudios que indican que pocos pacientes han hablado con sus médicos sobre los cuidados finales. Desearían hacerlo pero no saben cuándo ni cómo. Esperan que sea el médico quien inicie la conversación, o dicen cuando se les pregunta que no encuentran el momento para hacerlo ellos mismos. "De hecho, en el estudio de Sam et al., más de la mitad de los pacientes pensaban que sus médicos debían aprovechar una visita rutinaria para introducir el tema de los cuidados al final de la vida. "Los médicos deben perder el miedo a incomodar al paciente y aceptar la necesidad de tomar parte activa en esta cuestión, informando con rigor sobre las opciones de tratamiento y cuidados por medio de una comunicación centrada en las preferencias del paciente", recalca la doctora Santos.

Más protagonismo para los pacientes
El Sistema Nacional de Salud "debe dar más protagonismo a los pacientes, haciendo que participen más activamente en los procesos de toma de decisiones", tal como expuso el doctor Albert J. Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, en una jornada sobre prevención y educación en salud celebrada en el último Congreso Nacional de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN).

Más de un 57 por ciento de los facultativos de A.P. se muestran de acuerdo en introducir este tema de modo rutinario

Para conseguirlo, Jovell considera que han de instaurarse mecanismos de participación pública dentro de las instituciones del Estado y en las consejerías de Sanidad y Consumo, para promover los derechos de los pacientes también en lo que atañe al Testamento Vital.

En la actualidad, el nivel de concienciación sobre los derechos que tienen los pacientes está creciendo en España, ya que vivimos en una sociedad cada vez más formada e informada sobre todos los aspectos que la rodean. Se ha producido un cambio de mentalidad en la mayoría de ellos, que ahora exigen sus derechos como enfermos, reclaman más ayudas económicas a las Administraciones y son conscientes de la necesidad de conocer las patologías y tratamientos para que puedan participar en el proceso de recuperación de su enfermedad.

"En este sentido –comenta el doctor Rafael Rodríguez, vocal de Relaciones con la Comunidad y Comunicación con el Paciente de SEMERGEN–, la relación médico-paciente ha ido evolucionando desde una posición paternalista del médico a otra más participativa y, a veces, más reivindicativa del paciente". "Todo ello –continúa el experto– se ha visto reflejado en las últimas décadas en la legislación, con ejemplos como la Ley General de Sanidad, la Ley de Derechos del Paciente, el reconocimiento del derecho a la libre elección del médico, el derecho a una segunda opinión, el registro de voluntades anticipadas, etc.". Es precisamente este último punto el que debe ser impulsado y, posiblemente, el mejor método es hacerlo desde la Atención Primaria.

Aunque también hay que observar la otra cara de la moneda, porque está el médico pero también el paciente. En palabras del doctor Rodríguez, "esta nueva situación conlleva, por otra parte, exigir al paciente una corresponsabilidad en la toma de decisiones y a la firma de su consentimiento una vez el médico le informa verbalmente y por escrito de las alternativas de su tratamiento y de sus últimas voluntades". El objetivo es, entonces, conseguir una participación conjunta de los implicados en el proceso de recuperación de un paciente para conseguir una mayor integración de este último en su tratamiento.

En algunos casos, sin embargo, puede surgir la confrontación al definir cada una de las partes (médico y paciente), qué es hacer un bien y qué es evitar un mal. Estas consideraciones generales son de aplicación también en el contexto de los cuidados al final de la vida, aunque dado que el objetivo es más cuidar que salvar dicha vida, hay matices a considerar.

La actitud de los profesionales frente al Testamento Vital no es homogénea, varía en función de su especialidad

Habitualmente, las personas que desean hacer un Testamento Vital quieren evitar el sufrimiento que puede producir una larga agonía y desean aceptar la muerte cuando los médicos deciden que su proceso no tiene vuelta atrás. Sin embargo, conviene definir en lo posible con la mayor claridad los cuidados que quieren o no recibirse. Cuestiones como la reanimación cardio–pulmonar, la ventilación asistida, la nutrición e hidratación artificial o la utilización de fármacos con doble efecto, deben ser bien conocidas por quien los cita en su Testamento Vital.

Reflexión educativa del Testamento Vital

El Testamento Vital, documento de voluntades anticipadas o de instrucciones previas, es algo más que un documento con valor legal, tiene un valor educativo en sí. Obliga a pensar en los cuidados al final de la vida, a recabar información y a tratar el tema al menos con aquella persona a quien se quiere nombrar representante. Es una buena excusa para discutir sobre los cuidados finales, un buen estimulante para que las familias clarifiquen sus sentimientos, pues obliga a reflexionar sobre aspectos primordiales:

1. Pensar sobre el final de la vida. "Cuando una persona decide hacer un Testamento Vital, esta planificando anticipadamente los cuidados finales, aceptando la existencia de un fin inevitable. Libremente, toma decisiones que exigen un proceso de maduración importante en el que se clarifica el concepto de vida y muerte dignas, buscando mantener una coherencia entre los valores y creencias que rigen la vida con los que desea que prevalezcan también el proceso de morir (si llegado el caso pudiera influirse sobre el mismo). Se facilita también la asunción del fin de las personas queridas como algo natural e ineludible.

2. Hablar de ello con personas de confianza. La designación de un representante y un representante-sustituto hará necesario hablar de los ciudados finales con personas de confianza, que conozcan bien los valores y opciones vitales del otorgante, habitualmente familiares directos. Así, pueden clarificarse cuestiones fundamentales, pues el representante tiene que comprender y aceptar los planes del interesado, para convertirse en el interlocutor válido con los sanitarios encargados de procurar los cuidados.

3. Decidir sobre el destino del cuerpo. Decidir sobre si se desea ser enterrado o incinerado, en qué lugar, facilita las cosas a los familiares.

4. Dejar constancia por escrito del deseo de ser o no donante. Aunque la ley española considera donantes a todas las personas mientras no se manifieste lo contrario, la realidad es que los encargados de coordinar la extracción de órganos para trasplantes son siempre respetuosos con los deseos de los familiares. El hecho de que el paciente haya expresado por escrito sus deseos, en uno u otro sentido, descarga a los allegados de responsabilidad en esos momentos dífíciles.
Estos valores educativos, de reflexión, la guía de ayuda que se presta a los profesionales responsables de las decisiones técnicas finales, el alivio de presión para los familiares conociendo la voluntad del paciente, son factores más que decisivos para que el TV sea algo más que una posibilidad legal pero lejana y pase a ser un documento habitual de todos los ciudadanos.

Actitud de los profesionales de A.P. ante el Testamento Vital

No saben y no informan, o ¿no informan porque no saben? En el trabajo realizado entre los médicos de Primaria de Baleares, cuyos datos son extrapolables al resto de Comunidades Autónomas, figura que tan sólo el 11,8 por ciento de los facultativos ha leído la legislación vigente sobre Testamentos Vitales (TV) y el 15,4 por ciento ha recibido alguna formación específica. El 97 por ciento de los médicos cree que el TV puede facilitar la toma de decisiones en la atención al paciente al final de la vida.

El 57,2 por ciento se muestra de acuerdo en introducir el tema en la consulta de modo rutinario y el 93,4 por ciento en que el TV se integre en la historia clínica.

Los encuestados marcaron las situaciones que causan más dificultades para implantar el Testamento Vital:

• Contradicciones entre las peticiones del paciente y la ley (84,9 por ciento).

• Desacuerdo entre instrucciones paciente y opinión familiares (80 por ciento).
• Desacuerdo entre los distintos profesionales sanitarios (17,5 por ciento).
• Discrepancias entre el TV y creencias del propio médico (12 por ciento).


El 40,3 por ciento piensa que los pacientes pueden sentirse incómodos si les hablan de planificar los cuidados del final de la vida mediante un TV.

El 38,5 por ciento de los médicos se sienten incómodos ante la posibilidad de hablar del TV con sus pacientes.

El 80,5 por ciento todavía no ha hablado nunca con sus pacientes de la posibilidad de hacer un Testamento Vital. En los casos en que ha ocurrido la iniciativa ha sido del paciente (69,7 por ciento), de médico y paciente (15,2 por ciento), y raramente sólo del médico (12,1 por ciento).

Fuente: El Médico Interactivo. Nº 1977. 26-28 enero 2008

miércoles, 23 de enero de 2008

El testamento vital deberá ser ante notario o con tres testigos

El registro gallego de instrucciones previas entrará en vigor en febrero •• Permitirá saber si un paciente que no pueda manifestar ya su voluntad desea o no prolongar su vida artificialmente o donar sus órganos y su cuerpo

REDACCIÓN • SANTIAGO
El próximo tres de febrero entrará en vigor el registro gallego de instrucciones previas y tratamiento de la salud, que permitirá al usuario que lo desee dejar su voluntad plasmada por escrito con el propósito de que el médico la tenga en cuenta en caso de que llegue un momento en que su salud no le permita expresarla personalmente. La inscripción en este registro, según el decreto que lo regula -publicado en el DOG del pasado 14 de enero-, requerirá formalizarse ante tres testigos mayores de edad o ante un notario.

Al menos dos de los tres testigos no podrán tener relación de parentesco hasta el segundo grado por cosanguinidad o afinidad, ni estar vinculadas por relación patrimonial con la persona que desea registrarse. En caso de optar por hacerlo ante notario, no serán necesarios los testigos.

El registro facilitará el conocimiento de la existencia de estos testamentos vitales a los profesionales responsables de la asistencia sanitaria y garantizará la coordinación con el registro estatal de instrucciones previas.
Galicia se suma así a otras comunidades que ya se han dotado de su propio registro, una puerta abierta a expresar voluntades sobre los cuidados y el tratamiento que desea recibir cuando ya no se puedan expresar, y que suelen consistir en dejar de manifiesto el deseo de que no se prolongue la vida artificialmente si ya nada se puede hacer por una recuperación.

La voluntad de donar los órganos o incluso de la donación del cuerpo para la investigación tras el fallecimiento son otras de las voluntades que se pueden plasmar en este documento, creado con el propósito de dar un paso más en las garantías de la autonomía del paciente. Un esfuerzo que, reza el propio decreto autonómico que regula este registro, "resulta inútil se o médico responsable da asistencia sanitaria no momento en que as instrucións previas deban ser aplicadas non coñece a súa existencia e o seu contido".

CONSTANCIA EN LA HISTORIA
Una vez autorizada la inscripción, que deberá resolverse y notificarse en un plazo máximo de un mes, su existencia deberá constar en la historia clínica del paciente, indicando la fecha de inscripción en el registro y, si es el caso, de la designación de un representante del enfermo. El acceso del médico al registro debe garantizar, recalca el decreto, la confidencialidad de los datos de las instrucciones.
Estos testamentos vitales podrán ser modificados o revocados en cualquier momento.

LAS CLAVES
Designación de un representante:
Las personas que se den de alta en el registro podrán designar un representante (y un sustituto) que, llegado el caso, sirva de interlocutor con el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas.

Custodia durante cinco años:
El registro deberá custodiar los documentos inscritos hasta cinco años después del fallecimiento de la persona otorgante. Pasado este tiempo, se procederá a la cancelación de la inscripción.

Una unidad en cada provincia:
Cada delegación de la Consellería de Sanidade contará con una unidad del registro de instrucciones previas, que informará sobre sus detalles, además de recibir las solicitudes de alta y comprobar que cumplen los requisitos.

Una opción posible desde 2001:
El primer paso para los testamentos vitales en Galicia fue la Lei 3/2001, que reguló el consentimiento informado. El nuevo decreto recoge detalles de una ley estatal posterior, que busca garantizar su eficacia .

Fuente: El Correo Gallego - 21.01.2008

jueves, 17 de enero de 2008

Clonacion de embriones humanos de células adultas

WASHINGTON (Reuters) - Una compañía de California anunció el jueves que empleó la tecnología de clonación para crear cinco embriones humanos a partir de células adultas cutáneas, con el objetivo final de desarrollar células madre para pacientes.

Stemagen Corp. en La Jolla, California, destruyó los embriones mientras realizaba las pruebas para asegurarse de que fueran verdaderos clones. Pero los expertos, de un centro de fertilidad, dijeron que creían que su fuente de nuevos óvulos humanos haría de su experimento un éxito.

Otros investigadores, en tanto, se mostraron escépticos sobre esas afirmaciones, publicadas en la revista Stem Cells. En caso de confirmarse, el equipo de California sería el primero en comprobar que clonó seres humanos como fuente de células madre, que son las células maestras del organismo.

Existen muchos tipos de células madre, pero las embrionarias, creadas a partir de embriones de escasos días de vida, son consideradas las más poderosas, porque pueden generar todos los tipos celulares del organismo de las personas.

El equipo de Stemagen indicó que obtuvo cinco embriones humanos a partir de células cutáneas de dos adultos varones que trabajan en el centro de fertilización in vitro (FIV). Los expertos dijeron que habían verificado cuidadosamente que los embriones fueran clones de los dos hombres.

Los investigadores esperan usar la técnica para crear trasplantes personalizados de células, tejidos y órganos para los pacientes, lo que les permitiría tratar lesiones y enfermedades como la diabetes.

"Dado que un porcentaje significativo de las parejas que se someten a tratamientos de fertilidad parecen dispuestas a participar en este tipo de investigación, creemos que el método descrito para obtener la donación de oocitos es una estrategia viable y éticamente aceptable", escribieron los autores.

Los oocitos son las células que se transforman en ovocitos u óvulos maduros después de la fertilización.

Algunos expertos en clonación señalaron que el trabajo parecía auténtico.
No obstante, el tema sigue siendo muy controvertido, ya que muchos se oponen a la utilización y destrucción de embriones humanos para la investigación, entre ellos, el presidente estadounidense, George W. Bush.

Por ello, se están buscando vías alternativas para la obtención de células madre embrionarias y ya se han creado algunas células con características semejantes con otras técnicas.

Con todo, la mayoría de los expertos en células madre coinciden en que se debe seguir con la investigación que utiliza embriones humanos, debido al enorme potencial que presentan.

domingo, 13 de enero de 2008

Prohiben a los homosexuales donar organos

Sorprendente noticia publicada por el mundo, procedente de Canada donde su Gobierno , liderado por el conservador Stephen Harper, ha prohibido la donación de órganos a hombres que hayan mantenido una relación homosexual en los cinco años anteriores; una medida que ha sido duramente criticada por la oposición.
El Gobierno canadiense modificó su reglamento sobre la donación de órganos al final del año pasado a través de una directiva del Ministerio de Sanidad que afirma que los hombres que hayan mantenido al menos una relación homosexual durante ese periodo presentan "un factor de riesgo" de transmisión de enfermedad infecciosa.
Según la norma, tanto los varones gays sexualmente activos, como los usuarios de drogas intravenosas o los individuos que hayan estado recientemente en prisión, entre otros, se consideran inapropiados para donar sus órganos.
Todo esto nos parece una reglamentación sin base científica. En España, según explican fuentes de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), los criterios que se siguen para evaluar a un posible donante son estrictamente de tipo médico. Antes de realizar la extracción de los órganos, se realiza una evaluación y una analítica completa para comprobar que la persona no padece una enfermedad infecciosa.
Con el objetivo de descartar que la persona hubiera contraído alguna dolencia infecciosa recientemente que aún no sea detectable en los análisis (lo que se denomina periodo ventana) se sigue un protocolo para tratar de detectar posibles factores de riesgo.
"Estoy sorprendido por la reglamentación canadiense porque carece de base científica", comenta Matesanz. "Además, tener en cuenta los cinco años anteriores a la donación no tiene ningún sentido porque el periodo ventana dura tan sólo unos meses", concluye.

lunes, 7 de enero de 2008

Manuel Solórzano obtiene el primer premio del concurso fotográfico del Hospital Donostia


Nuestro compañero, Manuel Solórzano ha obtenido el primer premio del concurso fotográfico del Hospital Donostia

Manuel Solórzano, del Servicio de Oftalmología, ha sido el ganador de la presente edición del concurso de fotografías de nuestro hospital con su obra "Inocencia". En segundo lugar fue valorada la fotografía de Sonia Azcarate, del Servicio de Digestivo, titulada "Lasaitasuna". Y en tercer lugar, Carlos Callejo con su obra "Lana Agindako Eskuak".

Manuel Solórzano es parte integrante del Grupo de Etica Profesional Enfermera. Desde siempre ha hecho gala de una especial sensibilidad, como queda reflejada en la imagen ganadora. Manuel, nuestra mas sincera enhorabuena.

miércoles, 2 de enero de 2008

La controversia contra la vacunación obligatoria

En septiembre de 2006, 3 meses después de la autorización de una vacuna contra el papillomavirus humano (HPV), legisladores de Michigan propusieron que esa vacuna fuera obligatoria para las muchachas que se incorporaban al sexto grado (11 o 12 años de la edad). Los padres que se opusieran podrían optar bajo las mismas previsiones que se aplican a otras vacunaciones. Es probable que otros estados sigan el ejemplo de Michigan. El desarrollo de Gardasil, vacuna de HPV de Merck, es de gran importancia para la salud pública. La vacuna protege contra cuatro variedades de HPV, la enfermedad sexual transmitida más común de los Estados Unidos, incluyendo las dos tipos que causan la mayoría de los casos de cáncer cervical. Más de 6 millones de personas de en este país se infectan con HPV cada año, y se diagnostican a casi 10.000 mujeres con el cáncer cervical. Porque la vacuna tiene una ventaja mayor cuando se da antes de que una persona sea sexualmente activa.

La controversia sobre el producto comenzó antes de que fuera autorizada, cuando algunos conservadores religiosos expresaron la preocupación que la disponibilidad de una vacuna contra una enfermedad sexual transmitida minaría los mensajes de prevención basados en la abstinencia. Por otro lado las consecuencias que la enfermedad pueden tener para las mujeres conlleva la urgencia de maximizar el uso de la vacuna por todos los medios posible incluyendo las medidas políticas legislativas.
El cuestionamiento de algunos grupos por la vacunación obligatoria como causante de algunas enfermedades (teorias nunca demostradas) ha polarizada aun mas el debate.

Algunos bioeticistas que promueven los valores de la autonomía paciente y del consentimiento informado como preeminentes, se han mostrado escépticos sobre las leyes obligatorias de vacunación, que consideran inaceptablemente paternalistas. Otros se oponen que solo sea suministrada a niñas.

Un interrogante es si la realización de un nivel más alto de cobertura justifica la infracción de la autonomía parental que la vacunación obligatoria exige inevitablemente.
Una ultima consideración: cualquier vacuna nueva que un estado agregue a su lista de requisitos debe ser juzgada en el contexto un calendario vacunal mas completo y cada vez mas largo y complejo de vacunas que los niños ahora reciben y la posibilidad que los mandatos adicionales pueden acrecentar la oposición de los pueblos, sea por motivos religiosos, filosóficos, o ideológicos. Aunque la religión y la sexualidad del adolescente han dominado la discusión, el movimiento de la vacunación de HPV plantea amplias preguntas sobre la aceptabilidad de las medidas sanitarias públicas obligatorias, del alcance de la autonomía parental, y del papel de la defensa política en la determinación de cómo se ponen en ejecución las medidas sanitarias preventivas.

Extracto del artículo
James Colgrove The Ethics and Politics of Compulsory HPV Vaccination, New England Journal of Medicine. Volume 355:2389-2391 December 7, 2006 Number 23

Localizador de visitas

La ética de la investigación

CIOMS, tal como se la conoce por sus siglas en Ingles (Council For International Organizacions of Medical Sciences) ha desarrollado, en conjunto con la Organización Mundial de la Salud, un conjunto de pautas éticas internacionales para las investigaciones biomédicas con sujetos humanos, con especial atención a los estudios patrocinados por las naciones desarrolladas y llevadas a cabo en aquellas en vías de desarrollo.

Ver http://www.paho.org/Spanish/BIO/CIOMS.pdf para la versión completa en español de las pautas y los comentarios.

Para ser ética la investigación debe cumplir una serie de condiciones, de acuerdo con la pauta 1ª de la CIOMS :

"La justificación ética de la investigación biomédica en seres humanos radica en la expectativa de descubrir nuevas formas de beneficiar la salud de las personas. La investigación puede justificarse éticamente sólo si se realiza de manera tal que respete y proteja a los sujetos de esa investigación, sea justa para ellos y moralmente aceptable en las comunidades en que se realiza. Además, como la investigación sin validez científica no es ética, pues expone a los sujetos de investigación a riesgos sin posibles beneficios, los investigadores y patrocinadores deben asegurar que los estudios propuestos en seres humanos estén de acuerdo con principios científicos generalmente aceptados y se basen en un conocimiento adecuado de la literatura científica pertinente".

Una investigación puede ser mal diseñada o realizada, produciendo resultados científicamente poco confiables o inválidos. En este sentido, la mala ciencia no es ética. Las revistas deberían acogerse a una serie de principios o pautas para su publicación, lo cual sería una buena práctica.

(Parte de este texto se publicó en la lista gneaupp-ulceras el 29 de abril de 2007)