domingo, 25 de octubre de 2009

Una vida salvada plenamente vivida: a proposito del dia del daño cerebral adquirido


El próximo lunes 26 de octubre se reivindica el Día del Daño Cerebral Adquirido. El DCA es un problema de salud muy importante en los países desarrollados, como consecuencia de las secuelas que implica, ya que los afectados desarrollan algún tipo de discapacidad, ya sea funcional, cognitiva o, en general, de ambos tipos.

El daño cerebral puede deberse a diferentes causas: tumores, lesiones vasculares, enfermedades infecciosas, anoxia (parálisis cerebral infantil), etc. Sin embargo, la causa más frecuente es la de origen traumático y recibe el nombre de traumatismo craneoencefálico (TCE). Para la Federación Española de Daño Adquirido, el retroceso intelectual y educacional que se deriva de su Lesión Cerebral no le permite continuar con sus estudios, ni con su trabajo, ni con sus amigos, ni con su novio/a, en definitiva, se produce una ruptura total con el entorno en general.

Según Adacca (Asociación de Familiares de Pacientes con Daño Cerebral Adquirido de Cádiz), en este día -explican-, “se quiere mostrar a la sociedad la realidad de las personas que han padecido un Daño Cerebral y sus principales necesidades”.Según apuntan, para muchas personas el Daño Cerebral Adquirido (DCA) es “algo totalmente desconocido, para otras por desgracia algo muy cotidiano”. “Lo común en todos estos casos es que la vida cambia totalmente para la persona que ha sufrido el daño y para toda su familia”.

El DCA ha sido calificado como una “pandemia silenciosa”, debido a que el número de personas con este problema en España ronda ya las 300.000, afectando de forma directa a población joven y adulta y, de un modo indirecto, a los familiares.Desde la Federación Española de Daño Cerebral se propone un lema común: Porque una vida salvada, merece ser vivida.

Creo que todos conocemos algún caso de DCA. Muchos de ellos son debidos a accidentes de tráfico. Algunos se encuentran con dificultades para retornar a su “vida” profesional y familiar, ya que las limitaciones no son físicas. En el aspecto neuropsicológico (afectación de las funciones superiores), se pueden producir una gran variabilidad de déficits cognitivos y conductuales que, con diferente intensidad, siempre aparecen como consecuencia del daño cerebral moderado o grave. Las principales funciones cognitivas que pueden verse alteradas son: la atención - la concentración, la memoria - el aprendizaje, el razonamiento - la inteligencia, el lenguaje - el habla etc. Con respecto a la conducta - emoción: impulsividad, desinhibición, falta de iniciativa, escasa conciencia del trastorno, cambio de carácter, etc. Por estas razones la dificultad para el retorno a la actividad laboral es complicada. De ahí que se reclamen de las administraciones más ayudas, a la sociedad más comprensión y solidaridad con este problema y sobretodo reivindicar mas desarrollo de la neurorehabilitación para ayudar a la persona afectada por un daño cerebral a optimizar la recuperación de sus funciones.

Como señala FEDACE en su página web: a pesar de la magnitud del problema existe una ignorancia casi absoluta acerca de la lesión cerebral. Perdura todavía la falsa creencia de que después del coma el afectado abre los ojos y regresa a su vida anterior al accidente. La realidad es otra bien distinta: el afectado y su familia tendrán que aprender a vivir casi desde cero. Los bulos o falsas creencias abundan, y el conocimiento real sobre qué es una lesión cerebral escasea. "A fuerza de voluntad se puede conseguir todo" es uno de los falsos lemas que atribuyen a la voluntad un poder que no tiene. Desafortunadamente, incluso la mejor voluntad del mundo, no puede regenerar un cerebro dañado sin una ingente colaboración de especialistas expertos en el tratamiento de la lesión cerebral.

Enlaces: FEDACE: http://www.fedace.org/
El domingo, una cadena humana rodeará el estadio Santiago Bernabéu para llamar la atención sobre la enfermedad: http://www.que.es/ultimas-noticias/sociedad/200910222114-lunes-dia-mundial-del-dano.html

Ángel Alfredo Martínez Ques

sábado, 17 de octubre de 2009

Derecho de acceso a la historia clinica

Interesante artículo firmado por Soledad Valle para Diario Medico titulado Historial clínico: objeto de deseo y de derecho.
El Servicio de Atención al Usuario del Hospital Clínico San Carlos de Madrid recibe más de 250 solicitudes al mes de historiales clínicos. Para responder a esta demanda, ha informatizado este procedimiento y ha elaborado un protocolo de actuación que respeta lo establecido en la Ley 41/2002, de Autonomía del Paciente. El derecho del enfermo a recibir una copia de estos documentos debe conciliarse con el derecho del médico a mantener en privado sus valoraciones subjetivas y con la información de terceros
Cada vez es más frecuente que los pacientes demanden tener acceso al contenido de sus informes médicos. "Atendemos más de 250 peticiones al mes de esta documentación. Lo más habitual es la solicitud de informes de alta y del informe evolutivo", señala Ana Alguacil, coordinadora de Calidad del hospital.
El derecho del paciente a disponer de una copia de parte o de la totalidad de su historial clínico está regulado por la Ley 41/2002, de Autonomía del Paciente. La norma señala dos ámbitos de limitación claros para el ejercicio de este derecho: ni cualquier persona puede solicitar la entrega de esta documentación, ni todos los datos que contienen los informes tienen la misma protección.Con el objetivo de responder mejor a la creciente demanda informativa y de observar la normativa que existe en este campo, el clínico ha elaborado un protocolo de actuación que ha conseguido agilizar los trámites en la entrega de la documentación. La iniciativa, que fue presentada al IV Premio a las Mejores Prácticas Europeas en materia de Protección de Datos, ha sido bien recibida.
El hospital ha informatizado las peticiones colgando en su página web los requisitos que se deben presentar para solicitar esta documentación. Una vez preparado el material, desde el Servicio de Atención al Usuario se envía un mensaje al móvil del solicitante para informarle de que ya puede pasar a recoger su informe.
El enlace a esta página web es: http://www.madrid.org/cs/Satellite?cid=1142531704920&language=es&pagename=HospitalClinicoSanCarlos%2FPage%2FHCLN_contenidoFinal

La Ley 41/2002 de 14 de Noviembre de autonomía del paciente recoge que el paciente tiene derecho de acceso a la documentación que obre en su historia clínica, salvo determinadas excepciones que contempla la ley.

Los datos personales y relativos a la salud de los pacientes son confidenciales y están sujetos a un régimen de protección regulado en la Ley Orgánica 15/1999 de protección de datos de carácter personal.
En la web se recomienda que si desea solicitar documentación clínica, debe tenerse en cuenta estas que:
1. Deberá cumplimentar el Impreso al efecto.
2. Es necesario que en la solicitud conste el tipo de documento clínico que necesita.
3. La entrega de la documentación solicitada no podrá entregarse el mismo día al estar sometida a un proceso administrativo.
4. Si su médico le entrega en consulta algún documento guárdelo, puede serle útil en el futuro.
5. En ocasiones es más útil el informe radiológico que las placas de Rayos.

Si bien lo normal que el derecho al acceso de la documentación la haga el propio interesado, también se dan casos en los que son otros los que lo piden. En estos casos es necesario que terceras personas y familiares cuenten con la autorización previa del paciente. ¿Qué ocurre en el caso que el paciente haya fallecido. En ese caso, la interpretación más habitual de la ley es que el familiar tiene derecho a recibir la información a no ser que el fallecido haya dejado testimonio escrito de su oposición.

Una de las cuestiones que suscitan mas controversia es la relativa a si se deben entregar las anotaciones facultativas (de médicos o enfermeras, sobre todo) que suelen encontrarse en los informes evolutivos del paciente. En estos casos, escribe Valle que cita a Noelia Gil Cidoncha, jefa del Servido de Asesoría Jurídica del Clínico, el hospital convoca a los autores de las notas y les pide su autorización para entregar copia al paciente. "En un informe evolutivo pueden haber participado hasta 40 profesionales. Nosotros los citamos para que vean sus comentarios y den la autorización, algo en lo que no suele haber problemas", señala Gil. Por su parte Carlos Elvira, coordinador del Servicio de Admisión y Documentación Clínica apunta que "los comentarios subjetivos realmente son muy pocos: nosotros asumimos la responsabilidad de interpretar la subjetividad o no de éstos y, en caso de duda, consultamos al autor". El derecho a consultar los informes médicos no incluye aquellos datos facilitados por otras personas en interés terapéutico del paciente.
La solicitud de documentación cobra especial importancia ante el incremento notable de reclamaciones por responsabilidad médica en los últimos años. Y esto es especialmente llamativo en materia de Consentimiento Informado.

La ley 41/2002 regula el derecho de acceso en su artículo 18 que dice:
Artículo 18. Derechos de acceso a la historia clínica.
1. El paciente tiene el derecho de acceso, con las reservas señaladas en el apartado 3 de este artículo, a la documentación de la historia clínica y a obtener copia de los datos que figuran en ella. Los centros sanitarios regularán el procedimiento que garantice la observancia de estos derechos.
2. El derecho de acceso del paciente a la historia clínica puede ejercerse también por representación debidamente acreditada.
3. El derecho al acceso del paciente a la documentación de la historia clínica no puede ejercitarse en perjuicio del derecho de terceras personas a la confidencialidad de los datos que constan en ella recogidos en interés terapéutico del paciente, ni en perjuicio del derecho de los profesionales participantes en su elaboración, los cuales pueden oponer al derecho de acceso la reserva de sus anotaciones subjetivas.
4. Los centros sanitarios y los facultativos de ejercicio individual sólo facilitarán el acceso a la historia clínica de los pacientes fallecidos a las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, salvo que el fallecido lo hubiese prohibido expresamente y así se acredite. En cualquier caso el acceso de un tercero a la historia clínica motivado por un riesgo para su salud se limitará a los datos pertinentes. No se facilitará información que afecte a la intimidad del fallecido ni a las anotaciones subjetivas de los profesionales, ni que perjudique a terceros.
Más información:
Angel Alfredo Martinez Ques

sábado, 10 de octubre de 2009

II Jornadas de Bioética


Las Gerencias de Atención Primaria y de Atención Especializada de Talavera de la Reina organizan para el 24 de noviembre próximo las II Jornadas de Bioética en Talavera de la Reina con el lema “La ética como clave de la seguridad del paciente”

Las jornadas están Dirigidas a Profesionales del Servicio de Salud de Castilla-la Mancha (SESCAM), MIR, estudiantes universitarios vinculados con las profesiones sanitarias y licenciados en Derecho con vinculación a la sanidad.
El interesante programa de esta Jornada esta compuesto por las siguientes mesas y conferencias:

SEGURIDAD, BIOÉTICA Y CALIDAD: PLANTEAMIENTO GENERAL
“Calidad de la atención y seguridad del paciente: implicaciones éticas de un movimiento global”. Jonás Gonseth García.
"Aspectos éticos y de seguridad en el uso de medicamentos" Mª Luisa Torijano Casalengua.

FINAL DE LA VIDA
“Indicaciones de la sedación paliativa. Aspectos éticos” Clementina Acedo Claro.
“Elegir dónde morir: adaptar la atención sanitaria a las preferencias del paciente” Juan Herrera Tejedor.

CONFERENCIA
“Las instrucciones previas en el contexto de las decisiones al final de la vida”. Javier Sánchez Caro.

ÉTICA DE LOS CUIDADOS
“Promoción de Lactancia Materna y Bioética”. Susana Fernández Crespo.
“Bioética y seguridad en los cuidados de la prevención de úlceras por presión en el paciente inmovilizado” Mª José Pardo Cardenete.

PREVENCIÓN Y DOCENCIA
“Actividades preventivas y seguridad del paciente: aspectos éticos”. Jesús Meléndez Sánchez.
"El aprendizaje en bioética durante el periodo de formación MIR". José Juan Carbayo García.

HISTORIA CLÍNICA
“La confidencialidad de la historia clínica, otro elemento para la seguridad clínica”. Roberto Álvarez Cercadillo.
“Contenidos de la historia clínica, en relación a la seguridad del paciente”. Ángel García Millán.

CREENCIAS
“Servicio religioso en el Hospital”. José Joaquín Morales Arriero.
“El hombre, un ser espiritual”. Pedro Ocaña Manceras.


Como vemos un programa muy completo y un elenco de profesionales expertos para tratar de ello que a buen seguro amenizaran a quienes quieran profundizar en el campo del conocimiento de la Bioética.

viernes, 9 de octubre de 2009

El aborto de menores sin consentimiento paterno, avalado por el Comité de Bioética de España

Según publica hoy el diario electrónico El Médco Interactivo, existe un informe del Comité de Bioética de España en el que avala el aborto de menores sin consentimiento paterno. Dicho comité es independiente y de carácter consultivo, estando adscrito al Ministerio de Ciencia e Innovación respalda la potestad de las menores de 16 y 17 años de interrumpir su embarazo sin consentimiento paterno, aunque puntualiza que en caso de "grave riesgo" para la vida de la joven, habría que informar a sus padres.

Fuente: El Medico interactivo
http://www.elmedicointeractivo.com/noticias_ext.php?idreg=22124

jueves, 1 de octubre de 2009

El suicidio en personas mayores, claves para su prevención.



Un reciente articulo del BMC Psychiatry publicado por BioMed Central, de Bradvik y Berglund, (Repetición y gravedad de los intentos de suicidio en el ciclo de vida: una comparación por grupos de edad entre las víctimas de suicidio y controles con depresión grave) señala que los intentos de suicidio han demostrado ser menos comunes por lo generalen los grupos de mayor edad, con repetidos intentos, siendo más común en más jóvenes pero revisten mayor gravedad en los grupos de edad.


Anteriormente, la mayoría de los estudios habia descrito un riesgo mayor de suicidio después de varios intentos a mayor edad. Sin embargo, se sabe poco sobre el valor predictivo de la edad de los intentos repetidos y graves de suicidio que desemboquen en suicidio consumado. El objetivo del estudio comentado fue investigar la incidencia de intentos de suicidio inicial, repetidos o graves, haciendo comparaciones por grupos de edad y por diferencias de género.

Para ello se evaluaron los registros de 100 víctimas de suicidio y controles coincidentes con depresión grave admitidos en el Departamento de psiquiatría, Hospital Universitario de Lund, Suecia entre 1956 y 1969, haciendo un seguimiento hasta 2006. Se analizó la aparición de los intentos de suicidio (primeras, repetidas o graves, por grupo de edad) para las víctimas de suicidio y controles, tomando en consideración el género.

La Conclusión del estudio fue que en los grupos de mayor edad, intentos repetidos parecen ser predictivos de suicidio en las mujeres y los intentos graves predictivos en los hombres.

Según señala el diario el Mundo citando a la Organización Mundial de la Salud (OMS), el suicidio representa la segunda causa de muerte. También las personas mayores intentan quitarse la vida y, en muchas ocasiones lo consiguen, con una frecuencia nada despreciable. Más de 1.000 de nuestros mayores fallecen por esta razón todos los años.

La prevención del suicidio debe ser una prioridad de los dispositivos de Salud Mental, y conocer estos datos puede ayudar a ello. Dicho de otro modo, "los cuidadores y el personal sanitario deben vigilar con atención los rasgos de repetición en las mujeres y de severidad en los varones para poder intervenir a tiempo", determinan los autores.

Aunque el estudio se realizó en Suecia, resulta necesario conocer como están atendidos nuestros mayores, e investigar las causas del por qué se producen estos hechos. Por que más tarde o más temprano todos esteremos en el grupo de mayores. Aunque mejor será no esperar si se puede prevenir.

Ángel Alfredo Martínez Ques


Enlaces:
Articulo original: http://www.biomedcentral.com/1471-244X/9/62/abstract

Comentario del Mundo: http://www.elmundo.es/elmundosalud/2009/09/29/neurociencia/1254250542.html

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La ética de la investigación

CIOMS, tal como se la conoce por sus siglas en Ingles (Council For International Organizacions of Medical Sciences) ha desarrollado, en conjunto con la Organización Mundial de la Salud, un conjunto de pautas éticas internacionales para las investigaciones biomédicas con sujetos humanos, con especial atención a los estudios patrocinados por las naciones desarrolladas y llevadas a cabo en aquellas en vías de desarrollo.

Ver http://www.paho.org/Spanish/BIO/CIOMS.pdf para la versión completa en español de las pautas y los comentarios.

Para ser ética la investigación debe cumplir una serie de condiciones, de acuerdo con la pauta 1ª de la CIOMS :

"La justificación ética de la investigación biomédica en seres humanos radica en la expectativa de descubrir nuevas formas de beneficiar la salud de las personas. La investigación puede justificarse éticamente sólo si se realiza de manera tal que respete y proteja a los sujetos de esa investigación, sea justa para ellos y moralmente aceptable en las comunidades en que se realiza. Además, como la investigación sin validez científica no es ética, pues expone a los sujetos de investigación a riesgos sin posibles beneficios, los investigadores y patrocinadores deben asegurar que los estudios propuestos en seres humanos estén de acuerdo con principios científicos generalmente aceptados y se basen en un conocimiento adecuado de la literatura científica pertinente".

Una investigación puede ser mal diseñada o realizada, produciendo resultados científicamente poco confiables o inválidos. En este sentido, la mala ciencia no es ética. Las revistas deberían acogerse a una serie de principios o pautas para su publicación, lo cual sería una buena práctica.

(Parte de este texto se publicó en la lista gneaupp-ulceras el 29 de abril de 2007)