domingo, 25 de octubre de 2009

Una vida salvada plenamente vivida: a proposito del dia del daño cerebral adquirido


El próximo lunes 26 de octubre se reivindica el Día del Daño Cerebral Adquirido. El DCA es un problema de salud muy importante en los países desarrollados, como consecuencia de las secuelas que implica, ya que los afectados desarrollan algún tipo de discapacidad, ya sea funcional, cognitiva o, en general, de ambos tipos.

El daño cerebral puede deberse a diferentes causas: tumores, lesiones vasculares, enfermedades infecciosas, anoxia (parálisis cerebral infantil), etc. Sin embargo, la causa más frecuente es la de origen traumático y recibe el nombre de traumatismo craneoencefálico (TCE). Para la Federación Española de Daño Adquirido, el retroceso intelectual y educacional que se deriva de su Lesión Cerebral no le permite continuar con sus estudios, ni con su trabajo, ni con sus amigos, ni con su novio/a, en definitiva, se produce una ruptura total con el entorno en general.

Según Adacca (Asociación de Familiares de Pacientes con Daño Cerebral Adquirido de Cádiz), en este día -explican-, “se quiere mostrar a la sociedad la realidad de las personas que han padecido un Daño Cerebral y sus principales necesidades”.Según apuntan, para muchas personas el Daño Cerebral Adquirido (DCA) es “algo totalmente desconocido, para otras por desgracia algo muy cotidiano”. “Lo común en todos estos casos es que la vida cambia totalmente para la persona que ha sufrido el daño y para toda su familia”.

El DCA ha sido calificado como una “pandemia silenciosa”, debido a que el número de personas con este problema en España ronda ya las 300.000, afectando de forma directa a población joven y adulta y, de un modo indirecto, a los familiares.Desde la Federación Española de Daño Cerebral se propone un lema común: Porque una vida salvada, merece ser vivida.

Creo que todos conocemos algún caso de DCA. Muchos de ellos son debidos a accidentes de tráfico. Algunos se encuentran con dificultades para retornar a su “vida” profesional y familiar, ya que las limitaciones no son físicas. En el aspecto neuropsicológico (afectación de las funciones superiores), se pueden producir una gran variabilidad de déficits cognitivos y conductuales que, con diferente intensidad, siempre aparecen como consecuencia del daño cerebral moderado o grave. Las principales funciones cognitivas que pueden verse alteradas son: la atención - la concentración, la memoria - el aprendizaje, el razonamiento - la inteligencia, el lenguaje - el habla etc. Con respecto a la conducta - emoción: impulsividad, desinhibición, falta de iniciativa, escasa conciencia del trastorno, cambio de carácter, etc. Por estas razones la dificultad para el retorno a la actividad laboral es complicada. De ahí que se reclamen de las administraciones más ayudas, a la sociedad más comprensión y solidaridad con este problema y sobretodo reivindicar mas desarrollo de la neurorehabilitación para ayudar a la persona afectada por un daño cerebral a optimizar la recuperación de sus funciones.

Como señala FEDACE en su página web: a pesar de la magnitud del problema existe una ignorancia casi absoluta acerca de la lesión cerebral. Perdura todavía la falsa creencia de que después del coma el afectado abre los ojos y regresa a su vida anterior al accidente. La realidad es otra bien distinta: el afectado y su familia tendrán que aprender a vivir casi desde cero. Los bulos o falsas creencias abundan, y el conocimiento real sobre qué es una lesión cerebral escasea. "A fuerza de voluntad se puede conseguir todo" es uno de los falsos lemas que atribuyen a la voluntad un poder que no tiene. Desafortunadamente, incluso la mejor voluntad del mundo, no puede regenerar un cerebro dañado sin una ingente colaboración de especialistas expertos en el tratamiento de la lesión cerebral.

Enlaces: FEDACE: http://www.fedace.org/
El domingo, una cadena humana rodeará el estadio Santiago Bernabéu para llamar la atención sobre la enfermedad: http://www.que.es/ultimas-noticias/sociedad/200910222114-lunes-dia-mundial-del-dano.html

Ángel Alfredo Martínez Ques

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La ética de la investigación

CIOMS, tal como se la conoce por sus siglas en Ingles (Council For International Organizacions of Medical Sciences) ha desarrollado, en conjunto con la Organización Mundial de la Salud, un conjunto de pautas éticas internacionales para las investigaciones biomédicas con sujetos humanos, con especial atención a los estudios patrocinados por las naciones desarrolladas y llevadas a cabo en aquellas en vías de desarrollo.

Ver http://www.paho.org/Spanish/BIO/CIOMS.pdf para la versión completa en español de las pautas y los comentarios.

Para ser ética la investigación debe cumplir una serie de condiciones, de acuerdo con la pauta 1ª de la CIOMS :

"La justificación ética de la investigación biomédica en seres humanos radica en la expectativa de descubrir nuevas formas de beneficiar la salud de las personas. La investigación puede justificarse éticamente sólo si se realiza de manera tal que respete y proteja a los sujetos de esa investigación, sea justa para ellos y moralmente aceptable en las comunidades en que se realiza. Además, como la investigación sin validez científica no es ética, pues expone a los sujetos de investigación a riesgos sin posibles beneficios, los investigadores y patrocinadores deben asegurar que los estudios propuestos en seres humanos estén de acuerdo con principios científicos generalmente aceptados y se basen en un conocimiento adecuado de la literatura científica pertinente".

Una investigación puede ser mal diseñada o realizada, produciendo resultados científicamente poco confiables o inválidos. En este sentido, la mala ciencia no es ética. Las revistas deberían acogerse a una serie de principios o pautas para su publicación, lo cual sería una buena práctica.

(Parte de este texto se publicó en la lista gneaupp-ulceras el 29 de abril de 2007)