martes, 21 de julio de 2009

Menor maduro y la decision de Hannah

Hace unos meses nos hacíamos eco de la decisión de Hannah (http://dimensioneticaenfermera.blogspot.com/2008/11/la-decisin-de-hannah-jones.html), una niña británica en aquel entonces de 13 años. Ella pidió que no se le practicara un trasplante de corazón en contra del criterio de los médicos. Ahora ha cambiado de opinión y ha aceptado y dispuesta a someterse a la intervención de trasplante cardiaco.

En su momento la Justicia Inglesa dictaminó que un niño que comprende las consecuencias de sus decisiones ha de ser considerado legalmente competente para hacerlo. Este argumento encierra la doctrina del menor madura, propuesta para dar solución a las decisiones de los menores de edad en lo que respecta a su salud.

El diario El País recoge las palabras de Hannah:
"Sé que decidí que definitivamente no quería un trasplante de corazón, pero todo el mundo tiene derecho a cambiar de opinión", ha afirmado Hannah, que resolvió incluir su nombre en la lista de espera para un trasplante tras la fiesta en la que celebró su 14 cumpleaños.

Ella ha contado en todo momento con el apoyo de los padres. Aún así, seguramente la polémica esta servida. De seguro este vaivén de decisiones no será bien visto por algunos médicos que la han tratado, y por parte de aquellos que ven que a determinadas edades no se es suficiente maduro para decidir. Otros sin embargo verán un ejercicio de la autonomía de la voluntad maduro. ¿Qué ha habido cambio? Por supuesto, la vida, la salud no son fenómenos estáticos, están llenas de contradicciones, de amor, de emoción, de hastío y de ilusión. Que ahora cambie de opinión es del todo lícito, y aunque ahora lo tendrá más difícil por los riesgos que conlleva, no podemos más que darle desde aquí todo el ánimo del mundo y desearla que se recupere pronto. Tiene todo su derecho.

Angel Alfredo Martínez Ques

1 comentario:

Florencio Ruiseñor dijo...

Los médicos que no vean bien este vaivén de decisiones puede que entiendan mucho, presuntamente,de enfermedades pero de enfermos me parece que no tanto.
Mucha suerte a Hannah y a sus padres.

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La ética de la investigación

CIOMS, tal como se la conoce por sus siglas en Ingles (Council For International Organizacions of Medical Sciences) ha desarrollado, en conjunto con la Organización Mundial de la Salud, un conjunto de pautas éticas internacionales para las investigaciones biomédicas con sujetos humanos, con especial atención a los estudios patrocinados por las naciones desarrolladas y llevadas a cabo en aquellas en vías de desarrollo.

Ver http://www.paho.org/Spanish/BIO/CIOMS.pdf para la versión completa en español de las pautas y los comentarios.

Para ser ética la investigación debe cumplir una serie de condiciones, de acuerdo con la pauta 1ª de la CIOMS :

"La justificación ética de la investigación biomédica en seres humanos radica en la expectativa de descubrir nuevas formas de beneficiar la salud de las personas. La investigación puede justificarse éticamente sólo si se realiza de manera tal que respete y proteja a los sujetos de esa investigación, sea justa para ellos y moralmente aceptable en las comunidades en que se realiza. Además, como la investigación sin validez científica no es ética, pues expone a los sujetos de investigación a riesgos sin posibles beneficios, los investigadores y patrocinadores deben asegurar que los estudios propuestos en seres humanos estén de acuerdo con principios científicos generalmente aceptados y se basen en un conocimiento adecuado de la literatura científica pertinente".

Una investigación puede ser mal diseñada o realizada, produciendo resultados científicamente poco confiables o inválidos. En este sentido, la mala ciencia no es ética. Las revistas deberían acogerse a una serie de principios o pautas para su publicación, lo cual sería una buena práctica.

(Parte de este texto se publicó en la lista gneaupp-ulceras el 29 de abril de 2007)