sábado, 5 de septiembre de 2009

Un rostro, un nuevo éxito y una indiscreción


Hace días que tenía ganas de comentar lo acontecido en Valencia y que ha supuesto un hito de la cirugía española y un referente a nivel mundial ya que además de la cara el trasplante incluyó mandíbula y lengua. Esto da idea de su complejidad. Hasta ahora es el octavo trasplante de cara de que se ha realizado a nivel mundial.

El trasplante de cara tiene unas peculiaridades diferentes a las de cualquier otro tipo de trasplante, puesto que no se hace para salvar la vida del receptor sino para mejorar su calidad de vida. Por otra parte la impronta cultural ha dotado al rostro, de una importante cualidad de la persona. No en vano, el término "persona" hace referencia a la mascara que utilizaban los actores griegos (y posteriormente romanos) en sus representaciones de teatro, y el cambio de careta se identificaba como el cambio de personaje. La identificación se asocia a la imagen de la cara. Es entendible por tanto que sea un tipo de intervención con connotaciones especiales.
Y como dice la sabiduría popular: “la cara es el espejo del alma”.
Así las cosas es justo reconocer la trascendencia de la misma y que sea considerado como un éxito de un equipo capitaneado por el Dr. Cavadas.

Lo que motiva este post es la indiscreción producida y que ha dado lugar a que los medios de comunicación difundieran detalles identificativos del donante y del receptor lo que ha originado la critica de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). La confidencialidad esta protegida por la legislación y es un pilar básico de la relación clínica. Dice la Ley sobre trasplante órganos que "no podrán facilitarse ni divulgarse" informaciones que permitan localizar al donante y al receptor. Como señala Koldo Martínez, vicepresidente de la Asociación de Bioética Fundamental y Clínica el anonimato evita situaciones como que se produzcan "chantajes emocionales" de la familia del donante al receptor y garantizan que la donación sea "altruista", y que "dé igual quién sea el receptor.

En este caso debe prevalecer el derecho del paciente sobre el derecho de los medios a divulgar la información. Y esta no debe salir de la esfera personal del individuo si así lo prefiere. Y personalmente creo que ese tipo de información es irrelevante para la población. Debe respetarse la confidencialidad ante todo.

Por otra parte el anonimato ha sido un factor que ha contribuido al éxito del programa de trasplante de órganos. La ruptura de la confidencialidad puede retraer a las familias a donar, por el riesgo de verse implicados en un circo mediático, y más en momentos trágicos. La difusión de los datos del donante de cara perjudica a otros trasplantes.

Expertos en Bioética han coincidido en pedir que se investigue la "grave" filtración. Una indiscreción inexcusable. El éxito de la medicina puede ser noticia, pero tiene un limite infranqueable: el de respetar el anonimato.
Ángel Alfredo Martínez Ques

Para más información consultar los siguientes enlaces:
http://www.adn.es/local/valencia/20090821/NWS-1337-Expertos-Bioetica-filtracion-investigue-datos.html

http://www.eltelegrafo.com.ec/mundo/noticia/archive/mundo/2009/08/21/Trasplantado-de-cara-evoluciona-_2200_muy-bien_2200_.aspx

http://www.elperiodico.com/default.asp?idpublicacio_PK=46&idioma=CAS&idnoticia_PK=639071&idseccio_PK=1021

10 comentarios:

Tona dijo...

Por cercanía al lugar donde se ha producido la noticia me gustaría comentar la información que tenemos y que puede haber condicionado sin duda los hechos.
El donante y el receptor se encuentran en el mismo entorno geográfico, el donante es un buen deportista y en su peña tienen un blog, en éste se informa al detalle de lo sucedido a su compañero(accidente) con detalles, todos en la zona lo conocen. El resto lo hacen los medios de comunicación y la Conselleria al hacer la rueda de prensa.
Al final, parece que la información era de dominio público y la prensa ha sido solo el altavoz.

Lo que quizá debemos preguntarnos es si era necesario salir en rueda de prensa a dar esta noticia con tanta premura, si se hubieran esperado 1 mes no se hubiera podido asociar el donante al transplante.

Anónimo dijo...

Independientemente Tona, la ley es clara al respecto; como comenta Angel en el post: "no podrán facilitarse ni divulgarse informaciones que permitan localizar al donante y al receptor"; con lo cual los medios tienen que obviar cualquier información que pueeda comprometer este aspecto.
A mi, personalmente, me recuerda más al "todo vale con tal de conseguir más audiencia y pretender ser estandarte del periodismo de investigación", al estilo de los reporteros televisivos que tanto proliferan ultimamente y que "aparecen" en el lugar de determinados siniestros y le "clavan la alcachofa en la boca" a los "desorientados" familiares de las victimas (sea, lo que sea, lo que haya ocurrido). En fin, que el estilo de los reporteros del mundo del corazón, está invadiendo al resto y para frenar esto, o actúa la fiscalía "de oficio" velando por el cumplimiento de la ley (igual luego se lo piensan más) o el futuro es bastante pesimista.
Luis A.

Tona dijo...

Comprendo que tengamos diferentes puntos de vista.

La sociedad actual cada vez es más vulnerable y debemos protegernos.Yo me he planteado que se podía haber hecho para preservar al máximo la intimidad del paciente; no tengo capacidad de decidir sobre la prensa, que ya sabemos lo ha hecho muy mal, pero si que puedo mejorar la actuación del servicio de salud implicado. He intentado analizar lo que ha sucedido y he buscado una posible solución; una opción era retrasar la comunicación de los resultados, la rueda de prensa, como se ha hecho en otros casos, dar la noticia cuando se ha superado un tiempo prudente. En ese caso la noticia de prensa se habría quedado en pura especulación sin más.
Por otro lado, debemos pensar en otra responsabilidad; en los últimos meses había una carrera para ver quién era el 1ª, el primer lugar dónde se haría el transplante de cara; en Sevilla, primer centro que pidió la autorización; Barcelona, que fue la segunda a la que le concedieron el visto bueno o Valencia, la última y la primera. Hace un año que venimos leyendo y escuchando que se iba a hacer un transplante de cara. Quizá han utilizado tanto a los medios de comunicación que no han valorado los riesgos.

Saludos

Angel Alfredo dijo...

Interesante reflexión sobre la utilizacion de los medios

Luis A. dijo...

Tienes mucha razón en lo que dices Tona y realmente el punto de vista que tenemos es bastante similar... quizás la pequeña diferencia es que tu intentas buscar como minimizar el impacto y yo (que en esto soy más drástico) creo que este tipo de cosas (en las que la ley es tan clara), sencillamente no se deberían tolerar.
Asistimos a un enorme circo mediático en el que "todo vale" y en el que las noticias de ámbito sanitario, se han hecho un espacio importante en los "noticieros" de los cientos de cadenas y canales (lo que en si mismo no tiene porque ser malo, por lo que tiene de elemento de divulgación); pero si a esto unimos las luchas de egos y vanidades(a ver quien llega antes y quien tiene más repercusión) y los pocos escrúpulos de los responsables de las productoras y canales de radio y televisión, en busca de impacto mediático, a costa de lo que sea, pues acabamos en situaciones así.
Son aspectos para los que debería bastar la propia autoregulación de los profesionales y de los medios de comunicación, pero como ésta suele brillar por su ausencia, alguién tendría que hacer cumplir, al menos, la ley.
Salu2

Tona dijo...

El siguiente artículo breve, de una escritora gallega afincada en Valencia creo que ayuda a completar esta interesante entrada de nuestro compañero Alfredo y los comentarios de Luis, muchas gracias a los dos.Os dejo la url

http://www.elpais.com/articulo/Comunidad/Valenciana/Cavadas/elpepiespval/20090904elpval_18/Tes

Luis A. dijo...

Estimada Tona, tengo la impresión de que el enlace está incompleto, ¿podrías ponerlo de nuevo?.
Muchas gracias

Tona dijo...

http://www.elpais.com/articulo/Comunidad/Valenciana/Cavadas/elpepiespval/20090904elpval_18/Tes

Luis, si no puedes leer enviadme correo a ahema2@gmail.com

Referencia: Diario El País, día 5 de septiembre edición Comunidad Valenciana.

Pido disculpas, saludos

Tona dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Anónimo dijo...

Si que debe ser eso, pues el aceso que copiabas, tampoco aparece completo en el mensaje (generalmente son más largos y llevan alguna referencia a la fecha de publicación). De todas maneras, muchas gracias.
Luis A.

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La ética de la investigación

CIOMS, tal como se la conoce por sus siglas en Ingles (Council For International Organizacions of Medical Sciences) ha desarrollado, en conjunto con la Organización Mundial de la Salud, un conjunto de pautas éticas internacionales para las investigaciones biomédicas con sujetos humanos, con especial atención a los estudios patrocinados por las naciones desarrolladas y llevadas a cabo en aquellas en vías de desarrollo.

Ver http://www.paho.org/Spanish/BIO/CIOMS.pdf para la versión completa en español de las pautas y los comentarios.

Para ser ética la investigación debe cumplir una serie de condiciones, de acuerdo con la pauta 1ª de la CIOMS :

"La justificación ética de la investigación biomédica en seres humanos radica en la expectativa de descubrir nuevas formas de beneficiar la salud de las personas. La investigación puede justificarse éticamente sólo si se realiza de manera tal que respete y proteja a los sujetos de esa investigación, sea justa para ellos y moralmente aceptable en las comunidades en que se realiza. Además, como la investigación sin validez científica no es ética, pues expone a los sujetos de investigación a riesgos sin posibles beneficios, los investigadores y patrocinadores deben asegurar que los estudios propuestos en seres humanos estén de acuerdo con principios científicos generalmente aceptados y se basen en un conocimiento adecuado de la literatura científica pertinente".

Una investigación puede ser mal diseñada o realizada, produciendo resultados científicamente poco confiables o inválidos. En este sentido, la mala ciencia no es ética. Las revistas deberían acogerse a una serie de principios o pautas para su publicación, lo cual sería una buena práctica.

(Parte de este texto se publicó en la lista gneaupp-ulceras el 29 de abril de 2007)