jueves, 19 de julio de 2007

LA CONSPIRACIÓN DEL SILENCIO. SUS CAUSAS


Un artículo de recomendable lectura es el de Javier Barbero, titulado el derecho del paciente a la información: el arte de comunicar, publicado en el Vol 29 supl. 3 de Anales Sistema Sanitario Navarro (http://www.cfnavarra.es/salud/anales/textos/vol29/sup3/suple3a.html)

Para este autor la llamada Conspiración del Silencio la podemos definir como el acuerdo implícito o explícito, por parte de familiares, amigos y/o profesionales, de alterar la información que se le da al paciente con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico y/o gravedad de la situación.
Según datos que ofrece este autor se daba en el 61% de los familiares, elevando otros estudios este dato al 73%.
Pese a lo avanzado en respeto a los derechos de los pacientes, quizás este sea uno de los aspectos menos comprendidos y más olvidados. El “destinatario de la información”, el paciente, es precisamente quien menos la recibe.

Transcribimos un fragmento del excelente texto de Barbero: “la justificación explícita que los familiares suele dar es del tipo: “no debemos aumentar la preocupación ni la angustia del paciente; por amor, tengo la obligación de protegerle, ya está suficientemente herido por la enfermedad; informándole no le aportamos nada positivo”. Con la conspiración del silencio el paciente puede sentirse incomunicado, no comprendido, engañado y esto puede fácilmente potenciar sintomatología ansiosa o depresiva con un componente importante de miedo y de ira. Además, esta situación disminuye el umbral de percepción del dolor y de otros síntomas e impide la necesaria ventilación emocional, no sólo para el paciente sino también para el resto de la familia. Si seguimos situándonos en el mundo de las consecuencias, tampoco podemos olvidar que se inhabilita al paciente para “cerrar” asuntos importantes que quizá hubiera querido resolver (desde legados testamentarios hasta aspectos más vinculares o emocionales) y que esta situación puede también dificultar la elaboración del duelo.

La impresión que da, y ésta es la segunda razón que explica la conspiración del silencio, es que la familia tiene dificultades para enfrentarse al sufrimiento de lo que sucede y que desearían negarlo. Como que “de lo que no se habla no existe” cuando en realidad, en muchísimas ocasiones, en este contexto “no contar puede decir mucho más que contar.” Desde esta perspectiva, tanto desde el punto de vista técnico como ético, conviene distinguir entre las necesidades reales del paciente y las de sus familiares y allegados.

Se han formulado diversas argumentaciones para la justificación ética de la conspiración, entre las que hay que incluir la dificultad de los profesionales en comunicar las malas noticias.
Los profesionales debemos ser conscientes de este hecho, y no por obvio no tratar de solucionarlo. Frente a la conspiración del silencio debemos defender el derecho a la información, y en definitiva el derecho a la verdad.

1 comentario:

Anónimo dijo...

Hola
Me parece una información muy precisa y exacta verdaderamente creó que es importante conocer del tema y esta información en veraz y no la encuentras en todas partes y menos con esa facilidad para comprenderla.

Felicidades, sigue trabajando

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La ética de la investigación

CIOMS, tal como se la conoce por sus siglas en Ingles (Council For International Organizacions of Medical Sciences) ha desarrollado, en conjunto con la Organización Mundial de la Salud, un conjunto de pautas éticas internacionales para las investigaciones biomédicas con sujetos humanos, con especial atención a los estudios patrocinados por las naciones desarrolladas y llevadas a cabo en aquellas en vías de desarrollo.

Ver http://www.paho.org/Spanish/BIO/CIOMS.pdf para la versión completa en español de las pautas y los comentarios.

Para ser ética la investigación debe cumplir una serie de condiciones, de acuerdo con la pauta 1ª de la CIOMS :

"La justificación ética de la investigación biomédica en seres humanos radica en la expectativa de descubrir nuevas formas de beneficiar la salud de las personas. La investigación puede justificarse éticamente sólo si se realiza de manera tal que respete y proteja a los sujetos de esa investigación, sea justa para ellos y moralmente aceptable en las comunidades en que se realiza. Además, como la investigación sin validez científica no es ética, pues expone a los sujetos de investigación a riesgos sin posibles beneficios, los investigadores y patrocinadores deben asegurar que los estudios propuestos en seres humanos estén de acuerdo con principios científicos generalmente aceptados y se basen en un conocimiento adecuado de la literatura científica pertinente".

Una investigación puede ser mal diseñada o realizada, produciendo resultados científicamente poco confiables o inválidos. En este sentido, la mala ciencia no es ética. Las revistas deberían acogerse a una serie de principios o pautas para su publicación, lo cual sería una buena práctica.

(Parte de este texto se publicó en la lista gneaupp-ulceras el 29 de abril de 2007)